Nos dijeron que teníamos hasta los 2 años para que nos salieran los dientes, que en ocaiones no salían porque la función hace al órgano, vaya que los dientes salen porque vas a usarlos para morder y masticar.
Y me salieron! Así que en casa se pensó, tenemos hasta los 6 años aproximadamente para olvidarnos de dientes.
Sigue leyendo “Ratoncito Pérez”
Unas amigas de mamá quieren organizar un concierto para recaudar fondos para mi, para mis terapias, ya sabéis que son carísimas.
Va a ser una sorpresa para nosotras, lo tienen todo excepto el local!
Buscan un local muy barato o gratis para obtener el máximo beneficio posible.
Si alguien sabe de algo, por favor, hacernos llegar la propuesta.
Un besito
La recogida de tapones da mucha guerra, esa es la verdad.
Llevamos 6 años recogiendo tapones y en ese tiempo han ido cambiando los puntos de recogida.
Ramoni lleva 6 años recogiendo y ha llegado el momento de parar.
Tener un punto de recogida implica:
Así que sólo podemos estar agradecidos por todo el trabajo y la dedicación en estos 6 años.
Esta entrada es para agradecer y avisar para que paréis de recoger tapones en junio.
Un besito.
Puedes seguirnos en Facebook, Twitter, YouTube & suscribirte al Blog.
Para colaborar con nosotros a visibilizar la Miopatía Nemalínica comparte esta publicación. Si quieres ayudarnos con tapones, donativos o eventos haz clic aquí
La primera vez que vi que te metían una sonda para aspirarte pensé “no pasa nada, esto no es para siempre”
Cuando un día teniéndote en brazos, tu saturación (nivel de oxigeno en sangre) caía en picado y salieron corriendo 3 enfermeras de la UCI a tu rescate, yo sólo pude disculparme con ellas y contigo por no haber hecho nada. Aún me acuerdo de Ana la enfermera decirme “mamá lo has hecho muy bien, te has quedado quieta para dejarnos trabajar. Ahora Alba necesita tus brazos que menudo susto se ha dado”. Sigue leyendo “Romper el vínculo”
El curso pasado había un rincón con diferentes propuestas y entre ellas la de recortar, algunas veces a mi grupo nos tocaba allí.
Un día D, C y M se sentaron allí y yo también fui, quería recortar con mis amigas pero no pude. Mi cara hizo que mamá empezara a indagar sobre todo tipo de tijeras. Sigue leyendo “Querer, poder, saber”
Cada vez que quiero ir a un sitio hay que asegurarse de que puedo ir, miramos si es accesible y preguntamos sobre que entienden por accesibilidad.
En ocasiones lo que se entiende por accesible no lo es. Pero mis compañeros y compañeras de clase si lo tienen claro. Sigue leyendo “¿Puede ir Alba?”
Hace tiempo me empeñaba en demostrarle al mundo que Alba tenía un nivel acorde a u edad cronológica. Sus terapeutas decían que era obvio, que si la gente no lo veía, era por ignorancia, que Alba acabaría demostrándolo, que no me preocupara.
Pero a mi me parecía y me parece una falta de respeto que se dude de las capacidades de una niña. Sigue leyendo “No es obvio.”
Hoy os quiero tocar el alma o al menos acercarme….
Así que no puede cerrar sin llegar hasta el final, porque tengo mucho que contar…
Os quiero hablar sobre #ELRETODEDANI Sigue leyendo “#ELRETODEDANI”
Ya se que voy tarde, voy a otro ritmo, pero quiero contar.
Somos dos hermanas y nuestro padres se empeñaron en que llegáramos a la universidad, que tuviéramos conocimientos y sobre todo una carrera profesional. Sigue leyendo “8M”
Llevamos un final de Febrero y un principio de Marzo con mas citas médicas que un político en la tele.
Alba tiene la costumbre de que si va a conocer a un especialista, al menos una vez al año vuelve, por esto de ser educada y cortés. Eso nos pasa con cardiología, que una vez al año le visitamos, luego están los habituales como neumología que les vemos cada 4 meses y los muy habituales, otorrino que todos los meses no presentamos en consulta.
