Asociación Alba Miopatía Nemalínica

La Asociación Yo Nemalínica ha creado un Grupo Teaming con el fin de recaudar fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Un Grupo Teaming permite de manera cómoda donar 1€ al mes para una causa solidaria, en este caso la investigación.

Puedes colaborar en un grupo o en varios.

Además desgrava en Hacienda, vamos que declaras tu aportación y te es reconocida dándote un beneficio fiscal.

Os dejo el enlace para todas las personitas que querais colaborar. https://www.teaming.net/group/spread/widgets/sM4AoDYzvQlNXH4TLbd9NPWq2MCfJOvakp4JgSpZo0mTn/6?lang=es_ES“>Grupo Teaming Yo Nemalinica

Sabemos que el Estado no buscará investigación para tan pocas personas diagnosticadas de Miopatia Nemalinica, pero sus familiares y amigos lo daremos todo por buscar una solución ¿Nos ayudas?

Buenos días!

Como todos los años os dejamos el resumen de las cuentas, por ética, porque cuando uno recibe hay que mostrar.

Gracias a todas las personas que de una manera u otra nos ayudan a que Alba siga luchando por conseguir autonomía y salud.

El otro día no quise contestar delante de todos, la profe me dijo “Alba tú eres como los demás y lo haces como los demás” y contesté “No soy como los demás”.

Y parece que algo se heló, como en Frozen, es como si mis palabras hubieran sacado hielo como las manos de Elsa. Sigue leyendo “No soy igual que los demás.” →

Marta me conoció con 6 meses, todos los días se acercaba a mi para ver como iba vestida, los bebés le encantan.

Desde los 6 meses hasta los 6 años, os aseguro que la he visto a ella mucho más que a mi familia…, pero se ha vuelto a su tierra!

Sigue leyendo “Hasta la vista Marta” →

Que contentitas estamos con los pulmones!!

En neumología nos llenaron de buenas noticias:

• no retiene carbónico.
• frecuencia respiratoria normal.
• saturación correcta.
• frecuencia cardíaca acorde.

Estos parámetros están muy bien, dijo la neumóloga, y mamá sonrió.

Me auscultaron y ventilaba perfectamente, incluso en las bases (esto es de nota). Mamá volvió a sonreir.

Siguió la exploración “el movimiento torácico es el adecuado, no está disminuido como es esperable en esta clase de niños”. Mamá ya no podía esconder la sonrisa.

Nadie tomo nota de la válvula fonatoria, lo que implica que ya está normalizada en mi, la de veces que hemos oído que lo más probable es que no la tolerara, pues 10 horas seguidas la tolero!!

La doctora me dijo “Alba te tienen todo el día trabajando, verdad” afirme y me contesto “pues en algo se tiene que notar, enhorabuena”.

Ayer mamá y papá hicieron repaso de mi trayectoria respiratoria “los ratos tan malos que hemos pasado y mira ahora”, pero si algo destacaron es que soy feliz, super feliz.

Natalia, gracias por esa higiene bronquial que hace que mis pulmones no se infecten, Pilar gracias por el control postural que ayuda a que mis pulmones puedan hacer todo el recorrido y David, gracias por recolocar para que los pulmones tengan espacio y trabajar para que cada músculo y órgano haga su función. Sois un super equipo aunque no os conozcaís!!

Un besito con aire bien inspirado y espirado.

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Qué me ha traído el 2018?

Me trajo una tablet como sistema alternativo de comunicación, que no quiero usar… (cambiemos rápidamente de tema).

Me trajo un corset que ha embutido como si fuera un lomo… (cambiemos rápidamente de tema).

Pero me ha traído lo mejor que me podía pasar mis compañeros de clase!!! Mamá dice que son mi regalo y que disfruto de ellos de lunes a viernes. Sigue leyendo “Adiós 2018” →

Ana, mi logopeda se ha ido a trabajar con otros niños…

Cuando mamá se enteró le entraron los siete males, “con lo que nos ha costado encontrarte y no te hemos disfrutado ni dos años” y cuando me enteré yo, me dio mucha pena.

Ana ha sido la logopeda que me ha hecho reir un montón, me decía “anda vete por ahí niña” y me hacía perrerías para que yo saltara.

Ana ha sido la logopeda que ha llorado cuando mamá le decía que yo estaba triste en el cole y que tenía calvas por estrés.

Ana ha sido la logopeda que me ha puesto las pilas cuando no quería trabajar “Alba, tenemos que trabajar si quieres que te entendamos”.

Ana ha sido la logopeda que me ha hecho luchar “Alba, no te rindas, sigue intentándolo, yo quiero entenderte”.

Ana ha sido la logopeda que comprendía como funcionaba mi cabecita y se ha vuelto loca poniendo en orden todos mis conocimientos para que fueran funcionales.

Ana ha sido la logopeda que ha despertado en mi la vena periodista “todo el mundo pregunta a Alba y ella no puede preguntar, Alba es curiosa, quiere saber”. Con ella aparecieron el por qué, cuándo, dónde, quién…

Ana ha sido la logopeda que ha luchado porque yo quisiera comunicar, empoderándome, diciéndome que yo podía, que yo era una niña muy lista, divertida… y a veces se la oía decir “Alba, creetelo, tú puedes”.

Ana, decía de mi, que era la niña que más difícil se lo había puesto, conmigo tenía que prepararse muy bien la clases, que era una niña muy exigente…

Así que mi último día le dije a Ana “dame un abrazo”, Ana lloró y mamá supo que habíamos perdido a la logopeda de Alba (dicen que todos los niños tienen una logopeda y que hay que encontrarla).

Ana te deseamos lo mejor. Un besito de labios cerrados y bucinadores contraídos.

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Redoble de tambores…… se han recaudado 1709,25€

Muchas gracias en primer lugar a Escuela de Música Clave-1 y a todas las personas que actuaron para que el Concierto benéfico fuese posible. Sigue leyendo “Concierto Clave-1” →