Asociación Alba Miopatía Nemalínica

Todos los días tengo una cita por Skype, se le ocurrió a la mamá de mi amigo D.

Quedamos a una hora, nos conectamos a Roblox y nos llamamos por Skype.

A mamá que no la gusta perder el tiempo, jeje… en seguida amortiza esa oportunidad… mientras que juego me coloca en el bipe y me pone el tapón ¡2 en 1! ¡Lo contentitos que estarían mis terapeutas!

Así con la tontería estoy 2 horas de bipe y 3 con el tapón…cuando le digamos al otorrino que estoy 3 horas con el tapón va a flipar.

En otras circunstancias, mamá no me dejaría estar 3 horas jugando con la pantallita, pero hace lo que haga falta por esas 3 horas de tapón!!!

Mi amigo D es increíble, me tiene durante las 3 horas dándolo todo, ha hecho oído así que me entiende algunas cosas…, le encanta jugar conmigo y a mi con él.

Él no lo sabe, pero todos los terapeutas saben que existe, es él quien me enseñó todo lo que se del coronavirus y dicen de él “que grande es”.

Algún día, cuando seamos mayores tendré que explicarle que además de mi amigo, fue un gran terapeuta para mi. Nadie ha conseguido motivarme tanto como tú para aguantar el tapón.

Ahhh y gracias a tu mami, porque no dió puntada sin hilo.

Que haya que marcarse con un pañuelo azul a mi me duele…

Que seamos incapaces de entender que hay niños y niñas que necesitan salir… que las asociaciones de padres pidan respeto… que la única solución sea identificarse como persona con autismo… ¿por qué?

Ayer leí que una de nuestras amiguitas ha salido por primera vez, ¡lo necesitaba! Y le han preguntado ¿qué tal, os han respetado? Y la contestación ha sido “nadie nos ha gritado, a las miradas estamos acostumbradas”…

Vaya que todos los días en los parques veis que somos diferentes y nos lo demostrais con vuestras miradas, pero ahora en cuarentena no tenéis claro nuestra diferencia y hay que marcarse.

Pues me da pena, ¿dónde quedó el derecho de privacidad de los niños y sus familias?

Sólo espero, que la picaresca no aumente y se pongan pañuelos azules quienes no los necesiten…

Alba no necesita salir, así que no nos subiremos al barco de “las personas con discapacidad están autorizadas”, me encantaría que fuerais responsables para no hacerlo los demás y empáticos como para no necesitar distintivos.

Desde mi ventana no oirás ningún grito porque creo en ti.

¿Sabeis que yo solo cojo 1 semana de vacaciones al año?

Si sólo una semana porque mis músculos no me permiten más, pues con esta cuarentena se han anulado las sesiones de fisio por más de una semana…

Mamá me hace fisio respiratoria todas las mañanas y tenemos los pulmones más o menos controlados. Pero ¿y todo lo demás?

Bea nos ha mandado unas pautas de trabajo en casa, lo intentamos, pero, mamá no es fisio…

Así que ayer nos vestimos de guapas y nos fuimos a ver a David y sorpresa “había aumentado el flexo de rodilla”, bueno sorpresa no, era de esperar.

Entendemos la situación de alerta, vaya que si la entendemos, la hemos cumplido a rajatabla y sólo ayer salimos de casa cumpliendo el protocolo.

Pero me encantaría que entendieras que da mucha rabia saber que durante estos días voy a perder lo que tanto me costó ganar, que habrá cosas que volveré a recuperar, pero que otras quizás no haya vuelta atrás…

Así que hoy además de mis deberes debéis de saber que mamá va a montar un gimnasio para mi.

Un besito musculoso.

Francamente bien, tenemos callo en eso de quedarnos en casa, esperar y llenar las horas de actividad.

¿Os puedo dar un truco? Cambiar la mirada.

Si miráis hacia “madre mía otro día en casa…. y los que nos quedan”… los días son enormes. Pero si la mirada está en “que tareas hay que hacer”… el tiempo se organiza.

Mirar cuando estábamos en la UCI, yo tenía un ritual:

1. Poner a Alba guapa.

2. Cambiar la decoración de la incubadora.

3. Leerla un cuento y dejarlo en la incubadora para que el personal sanitario pudiese leerlo.

4. Hacerle fisio.

5. Cogerla en brazos.

6…

Ahora hacemos lo mismo, tenemos tareas, no vemos la tele (así evitamos contaminarnos por la manipulación de unos y de otros), nos cuidamos igual que siempre (antes ya nos lavabámos las manos y teníamos desinfectante), no vamos al hospital sino es estrictamente necesario (también lo hacíamos antes, así somos responsables de la sanidad pública)…

Vaya que la mayor parte de las cosas que hacéis, ya las hacías antes, lo que pasa que con tanta información todo se hace un mundo.

¿Sabéis una cosa? En tiempos malos, encontré a las personas más importantes de mi vida, la gente que te quiere de verdad. ¡Así que estas de enhorabuena! Vas a conocer a la gente que más te quiere.

Cada persona desde nuestra casa podemos lanzar al resto mensajes. Yo os dejo el mío.

“Si que podéis quedaros en casa porque nunca tener una casa fue malo”

Hace mucho tiempo aprendimos a reírnos hasta de nuestra sombra, se que no somos las únicas, conocemos muchas familias que usan el humor.

A veces las noticias no son buenas, en ocasiones nos esperan épocas duras, pero siempre nos queda el humor.

Sabemos lo que es tocar a nuestros bebés con guantes, llevar mascarillas y no poderles besar, ponernos esas batas verdes que tanto calor dan, porque están activadas las precauciones de contacto.

Conocemos muy bien lo de estar aislados en habitaciones minúsculas sin recibir visitas.

Y todos los días agradecemos la labor del profesional sanitario que cuida a nuestros peques y sus familias, al personal de limpieza que pasa a limpiar todos los días nuestra minúscula habitación, a los de mantenimiento que se encargan de solucionar averías en hospitales con demasiados años y poco presupuesto de mantenimiento, a cocina que elabora un montón de dietas diferentes, a tantos…

Y aprendimos que si jugábamos y nos reíamos de lo que sucedía no parecía tan feo.

Sabemos que tenemos que cuidar y cuidarnos, por eso #yomequedoencasa

Ahora bien Coronavirus, nosotras también tenemos Corona y no vamos a dejarte que reines en nuestra casa, las únicas reinas somos nosotras!!!

No sé cuántas horas de espera llevo acumuladas. Si por cada hora de espera me dieran un punto ya tendría la vajilla completa.

Yo creo que en los hospitales debería haber un carnet que registrara la hora de entrada al servicio y la hora a la que te llaman. De manera que por cada tres consultas de esas en las que esperas mínimo 2 horas a ser atendida, te regalaran una consulta de llegas y te atienden.

A mi nunca me ha pasado…

También están las esperas en los centros de terapia, a veces acumulan retraso (aunque poco). Pero el peque entra y tú vuelves a esperar una hora a que salga. Por tres terapias diarias, 3 horas de espera.

Esperas a que llegue la cura porque siempre te dicen que hay que tener paciencia porque la ciencia avanza.

Mas de 1 año y medio esperando a que me abonen los 800€ que me tienen que reembolsar por el primer corsé.

Tranquilidad y espera para ver cómo evoluciona cualquier situación médica.

Esperas casi deleitándote con la sutileza de cada movimiento, desde que se inicia el movimiento hasta que finaliza.

Y no te dan ninguna titulación, por ejemplo, “esperadora de primera categoría”.

Somos un grupo con formación no reglada ni homologada, que seríamos oro en el mercado laboral.

El cuerpo es una máquina perfecta, incluso cuando va en la dirección contraría.

Yo en el cole he dado lo justo sobre el cuerpo humano, pero he oído hablar tanto de él, que no es por presumir, pero creo que tengo más información que cualquier otro niño de mi clase.

Resulta que nuestro cuerpecito es muy cabezón y si decide que hay que ir por un camino se empeña hasta el final. Dicen los que saben, que uno desde fuera le corta el camino, pero este busca la manera de escapar por otro lado.

Por ejemplo, yo llevo férulas nocturnas para evitar el pie equino (el pie se queda de puntillas) y mis férulas están ganando la batalla, no hay pie equino. Pero mi cuerpo sigue buscando deformación, así que ataca a los dedos del pie y el lunes me hicieron otra férula para separar y elevar mis dedos.

Volvemos Nemalínica a cortarte el camino y tú buscarás otro sendero por el que pasar.

Así llevamos desde que nací, cortándote caminos. Aún no hemos conseguido educarte, sigues bastante rebelde, pero las normas de convivencia son las normas y si hace falta te abrimos un expediente de expulsión.

Nemalínica sabemos que tú estás en lucha, pero nosotros también… y aquí sólo hay espacio para una.

Como muchas veces dice mi abuelo “Ana hay que luchar, mantenernos lo mejor posible hasta que llegue la cura” Y mamá lucha.

Así que a tope de férulas o de lo que haga falta, pero a este cuerpo que es mío, no le tocas!!

Por cierto, mis férulas son moradas y naranjas!!

En septiembre Diana, mi logopeda, me propuso elegir 3 o 4 palabras para trabajarlas y que se me entendieran súper bien. ¿Sabeis cuáles elegí?

Sigue leyendo “Elige 3 o 4 palabras” →

No os lo vais a creer pero ayer a mis 7 años tuve hipo por primera vez!!!

Estaba yo leyendo tan tranquila cuando mi voz empezó a fallar… mamá me dice “Alba ¿por qué cortas las palabras?”, tengo hipo, la contesté.

¿Hipo?, es la primera vez que tienes hipo ¿verdad?, me dijo.

Pues si, era mi primera vez, igual que vino se fue, sin sustos, ni agua, ni na de na.

Mi madre rápidamente se fue a San Google a averiguar todo sobre el hipo porque tenía algo que ver con la respiración… Os digo yo, que se hace el máster en hipo!

Que emocionante fue sentir esta nueva sensación!

Cada uno de mis brazos sostiene una bolsa de la compra, no una bolsa cualquiera, una bolsa de la compra del mes.

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