Asociación Alba Miopatía Nemalínica

Desde hace un tiempo nos llegó una encuesta en la que se nos preguntaba qué necesitábamos en un baño para que estos fuesen accesibles, porque aunque la Ley obliga a la accesibilidad no se cumple, ¡ni si quiera en los organismos públicos!

Así tenemos baños que ponen el cartel de “Discapacidad” pero no entra la silla o no gira, o las barras no están bien sujetas o están pensadas para adultos, pero no para niños, o están pensados para aquellas personas que tienen buen control de tronco y brazos… o que todo el mundo tiene control de esfínteres y basta con barras en el baño.

De manera que no hay baños accesibles ni en hospitales, centros de salud, centros culturales, bibliotecas, museos…, ni mucho menos en centros comerciales, parques de atracciones, bares…. Así que uno tiene que acordarse de hacer todo antes de salir de casa y rezar para que no entren ganas de nada!! Pero aquellas personas que no controlan esfínteres, no podrán controlar dejarse hecho todo en casa!!!

Esto llevó a que un grupo de mamás decidieran hacer la encuesta, solicitarlo al Ministerio de Sanidad (que en el fondo no es más que recordarles que están incumpliendo un derecho) y además decirles que no es un capricho que estas son las necesidades de muchas familias, no vaya a ser que desde el Ministerio contesten “hasta la fecha nadie ha solicitado nada similar, por lo tanto entendíamos que no era necesario”.

Así que ayudarnos con vuestra firma a recordarles que es un derecho la Accesibilidad en los Aseos y que no es digno que tengan que tumbarte en el suelo para cambiarte. Aqui os dejo el enlace.

Aseos Accesibles

DÍA 1

• Mamá de Alba me da miedo que Alba me pille con la silla.
• No te preocupes, Alba conduce muy bien y no te va a pillar.

DÍA 2

• Mamá de Alba me da miedo la silla de Alba.
• No te preocupes, la silla no anda sola, Alba la conduce y no quiere pillarte.

DÍA 3

• Mamá de Alba cómo sube la silla de Alba las escaleras?
• La silla de Alba no sube ni baja escaleras.

DÍA 4

• Mamá de Alba, ¿y entonces, cómo sube a clase?
• En el ascensor.

DÍA 5

• Y sino hay escaleras… ni hay ascensor… la silla de Alba no puede subir?
• No.
• Pero, si tú coges a Alba en brazos, Alba si puede subir.
• Si.

DÍA 6

• Mamá de Alba, para entrar a mi casa hay escalones y no hay ascensor… quiero invitar a Alba a mi casa a jugar y ya se como hacerlo. La coges en brazos!!
• Si Alba quiere ir a jugar a tu casa a mi me parece muy buena solución.
• Alba ¿Quieres venir a mi casa a jugar?
• Si.

 SI a la convivencia en el aula.

Estoy en primero de primaría, he cambiado de planta y me parece bien.

Salgo al patio de mayores y me parece bien.

He conocido a mi nueva profe y me cae bien.

Hay compañeros nuevos y me caen bien.

He conseguido que mamá cambie todo mis horarios de terapia porque no me parece bien perderme nada del cole, es más, me parece fatal. Sigue leyendo “Yo no estoy para decirte que algo está mal hecho.” →

Todos los años hay fiestas en Torrepista, se cierra el verano y la piscina con una fiesta.

Este año se ha decidido que tengan un componente solidario, que además de disfrutar se colabore con el tratamiento rehabilitador de Alba.

Se está realizando un Torneo de Padel a favor de Alba.

Y ahora mismo os pongo el cartel del pincho y la paella solidaria.

¡Os invitamos a colaborar!!

Agradecemos a todas los pequeños comercios y entidades que están donando para que el evento sea posible, a la Mancomunidad de Torrepista que lo está haciendo posible y en especial a Javier que se está recorriendo medio Torrejón para que todo el mundo colabore.

No sabía yo que podía tener unas costillas tan mal educadas.

Tengo 3 costillas que están haciendo lo que les da la gana. No me gusta ser chivata, pero son la séptima, octava y novena de la parrilla costal derecha!! Pues ale, ya lo he dicho.

Sigue leyendo “Costillas jinetas!” →

Seguro que el concepto “reclutar” lo conoceís, pero que se use acompañado de fuerza?.

Mis fisios dicen “Alba recluta toda su fuerza para hacer una acción”

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Eso es como cuando quieres abrir un bote y haces fuerza hasta con la mandíbula. Reclutas fuerza de todos tus grupos musculares para realizar una accion. Sin embargo, quien tiene fuerza parece abrir un bote sin esfuerzo.

Yo esto lo hago hasta para sujetar un folio!! Asi mamá se pasa el día buscando maneras de alcanzar o sostener objetos de una manera en la que economice esfuerzos y que no parezca que estoy levantando pesas continuamente.

Asi es como en casa vemos la vida en puntos de gravedad, en palancas… y nos estamos haciendo expertos en física, vamos que ya quisieran muchos físicos vivivir la Ley de la Gravedad como la vivimos nosotros.

Mamá continuamente me dice “Alba ya has pintado aqui, cambia de sitio, economiza esfuerzo”,” Alba sube el brazo arrastrándolo, economiza esfuerzo”…

He aprendido yo solita a reclutar toda la fuerza del mundo para dar abrazos a mamá. El otro día por primera vez me dijo “Alba no apretes tanto que me haces daño”, pero no me dijo que economice esfuerzos.

Me da a mi que los abrazos no se economizan.

Hoy me apetece hablaros de Yo soy ratón

En mi cole se habla mucho de él de Manu, de su música,… vamos a sus conciertos y yo incluso tengo la camiseta como toda una fan.

Pero durante el verano ha hecho un trabajo tan bonito!!

Ha signado sus canciones para que aquellos que no tiene audición ahora también puedan escucharle y aquellos que no tenemos voz, ahora podamos cantarle.

Os voy a poner el enlace de mi canción más preferida, entre otras cosas porque la signa Aldha y ella es mi prefe. Pero os recuerdo que hay signadas 29 canciones.

Te quiero casi siempre

Compartir estas canciones hará que llegue a muchísima gente, que alguien pueda sentirse incluido en algo tan bonito como es la música, que se normalicen otras maneras de comunicar y de participar!!

Gracias Manu por decidir hacer más accesible tú música.

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Durante los primeros meses y casi hasta el primer año, oí muchas veces “esto es una carrera de fondo, no hay que cansarse, no es un sprint donde uno lo da todo para llegar a meta cuanto antes, hay que regular las energías.”

Ahora entiendo que la carrera de fondo dura toda la vida, pero creo que se equivocan de palabra, no es no cansarse, es NO HAY QUE PERDER LA ILUSIÓN. Sigue leyendo “No hay que cansarse.” →

El fin de semana pasado mi primo se vino conmigo al pueblo, que agustito se está alli.

Estábamos viendo la tele cuando mi primo dice “¿Sabéis lo que tienen en común todos los seres humanos?”

Mamá le dice “que todos tienen corazón”, – no tía, no todos tienen el corazón de igual manera.

Yo me lanzo y digo “que todos tienen pelo”, – no Alba, hay gente calva.

Mamá vuelve a lanzarse “que todos tenemos cerebro”, no tía, es mucho más obvio lo que todos tenemos en común.

Yo le digo “que todos tenemos cara”, – Alba, pero cada uno la tiene diferente.

Mamá inicia un “que todos tenemos órganos vitales”, – tía piensa en lo obvio.

Mamá y yo nos rendimos y Adrián dice ” lo obvio, lo que todos tenemos en común, es que todos somos seres humanos”.

Sin más que decir.

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Cuando una mamá dijo “Comunicadores a la calle” me encantó, un mensaje tan claro y conciso, que tenía que publicarlo. Todas las personas tienen que saber que hay muchos modos de comunicar y la única manera es que salgamos a la calle con nuestros pictos, con nuestros tableros de comunicación, con nuestras manos y que se normalicen situaciones.

Muchas veces Alba me dice “mamá ayúdame a jugar”, lo que significa “mamá tradúceme” porque sabe que no la entienden y no es que ella no lo haga bien, es que el resto del mundo no entienden su idioma.

No me queda más remedio que mostrar este video El camino de Leo.

También quiero enseñaros otro video, se que lo disfrutareis.

En los dos casos sus familias creyeron en ellos, en su capacidad para comunicar y en el derecho a poder expresar lo que su cabeza pensara. Es probable que si les vierais por la calle, os asomara el pensamiento de “no entienden”, esperamos que sacando los comunicadores a la calle, empecemos a romper barreras y a destruir estereotipos.

Un besito.