Asociación Alba Miopatía Nemalínica

Durante este mes hemos escuchado grandes frases que habría que registrar.

Todas las semanas hago fisio, ya sabéis y casi siempre veo a la misma gente. En seguida saben que me llamo Alba y ya no se les olvida, mi nombre se les graba para siempre.

Un día voy hacia la colchoneta y oigo como una mujer le dice a otros dos “si no me llego a operar, me quedo como esa niña”, efectivamente los otros dos se giran para verme. Imagino que lo quería decir es “si no me llego a operar me quedo en silla de ruedas”. Pero añade un gesto, si ese que se meten las manos hacia dentro y se pone un gesto con la cara sacando la lengua. Mamá dice que eso no se hace que es para insultar o hacer burla. Quizás podríamos haberla explicado que no se preocupe que pueden operarte y que tu capacidad cognitiva no se vea afectada.

Como todos los días que me ve me saluda, nosotras contestamos amablemente. Quizás algún día entienda que iré en silla pero me sobra educación y respeto.

Otro día vengo tranquilamente de fisio y voy hacia mi casa. Una mamá (coincidió con mamá en las clases de preparación al parto) con su niña de la mano le pregunta a mamá que como voy y todo eso. Entre todas la batería de preguntas aparece el “que la llevas a un colegio o algo así ” a lo que mamá contesta tranquilamente “si claro y la tuya va al cole?” la mamá mira a mi mamá con cara de “obviamente va al cole”. Mi mamá añade un “Alba el año que viene ya a primaria, la tuya es mas pequeña, imagino que le queda el último año de infantil”.

Y la frase que mas me gusta de este mes porque implica que se está creando conciencia fue en el parque, cuando una mamá dice “jo ese niño también entiende perfectamente”. Claro ese niño que es mi amiguito, entiende aunque su rostro tenga rasgos, hay personas que no tienen rasgos y no entienden perfectame. Y ella misma se dice “jo que ignorantes somos, tenemos mucho que aprender”

Durante este curso escolar (y aún no he terminado) se ha hilado fino, mi profe dice que el mundo adulto ha sido poco amable conmigo y que el trabajo estaba en lo sutil, en lo que pasa desapercibido, pero yo siento.

Mi profe ha dedicado su esfuerzo en crear conciencia, en crear espacios para mi, así mis amiguitos han elaborado las mejores frases!!

1. Mamá le dice a S “recuerda que no se habla con las manos” y S contesta “si se habla con las manos, Alba habla con las manos, lo que no se hace es pegar”.
2. M dice “mamá me ha explicado que Alba no tiene fuerza por eso necesita plastilina más blandita, pero puede construir con su imaginación como yo”.
3. J dice “yo creo que es mejor bailar con las piernas porque he visto como Alba baila moviendo las piernas, así todos podemos bailar”.
4. C comenta “a mi al principio del cole me daba miedo Alba, yo nunca había visto una niña como Alba, pero ahora no. Alba no es mala, juega como nosotros”.
5. D recuerda “el primer día de clase yo me presenté a Alba y su mamá me dijo como se llamaba, ahora yo también me presento diciendo mi nombre con las manos”.

A principios de curso, cuando me iba a casa, M y yo nos despedíamos con un abrazo y el resto de los niños venían a darme otro, pero yo no quería. La profe decía “preguntamos siempre si quiere una abrazo”. Y así los amigos comprendieron que aunque a mi se me puede abrazar aunque no quiera (no tengo posibilidades motoras para evitarlo) había que respetar mi deseo. Respetando mi deseo fui ampliando la lista hasta el punto de que los amigos se colocan en fila bajo la frase de “se va Alba, el abrazo”.

Hay una regla básica en clase “no se quitan las cosas de las manos” y esa nos cuesta llevarla a cabo porque si el juguete es molón como no cogerlo. Pero a mi se me añade que a veces parece que no juego con él porque lo muevo poco y apareció la frase de “cada uno juega como quiere, Alba juega así”.

Estar trabajando en lo sutil ha hecho que me sienta respetada y que quiera compartir con el mundo adulto. El otro día la profe dijo “jo Alba, a ver cuando a mi me toca también un abrazo” y aunque yo dije que no, ella y yo sabemos que ese momento esta cerca.

Y aunque todo el mundo está esperando a que yo avance en andar, en comer, etc, los que están a mi lado, saben que este año he realizado el avance más importante “querer formar parte y convivir” porque ahora puedo disfrutar de la compañía de los demás sin sentirme atacada.

En casa están contentos, puede que el neurofisiologo este año no pueda apuntar hitos motores, pero en casa apuntan lo feliz que estoy y la ausencia de calvas por estrés.

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Mis heroínas vestidas de pijama.

El mejor día desde que nací fue ese en que Mónica le dijo a mamá ¿Quieres bañarla mañana?. Y cuando mamá llegó, le dijo “tú a bañarla, que ya nosotras nos encargamos de los cables. ¿quieres foto del primer baño?”

Hay infección, necesitamos una vía ya! Y había que encontrar donde canalizar esa vía, llevaba tantos pinchazos que no era fácil. Quedaba la cabeza, pero las enfermeras no querían porque tenía un pelo tan bonito y raparme les hacía a ellas mas daño que a mi. Entonces Itziar  palpó una vena en mi cabeza y con un peine siguió el camino de la vía… y esa línea dibujada pinchó sin rapar.

Un día mamá llegó al hospi y una enfermera me tenía en brazos acunandome, el médico le explicó a mamá, que me habían tenido que espabilar un poquito con ambú, oxigeno… y Sagra añadió “necesitaba brazos después del susto”.

Podría contar un millón de anécdotas de como mis enfermeras no sólo saben de agujas y medicación sino también de cuidar, escuchar y mimar.

Gracias enfermeras por cuidarme, por enseñar a mamá a cuidarme y empoderarla para que hiciese realidad una familia en casa.

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Cuando los niños se paran a tu lado a mirarte, a mi me duele, pero a ti parece no importarte, quizás crees que es lo normal.

Cuando empiezan el listado de preguntas, a mi ya me sale humo por las orejas y tú te presentas para jugar.

Ayer te pregunté, tendría que haberlo hecho antes, qué quieres que conteste?

Ahora ya tengo las instrucciones y yo conrestaré sin rechistar, hasta que me digas lo contrario.

– qué le pasa? Nada.

– qué tiene ahí? Una traqueo.

– para qué lo lleva? Para respirar mejor.

– por qué no anda? Porque no puede.

-por qué no puede? Porque tiene que hacer mas fuertes sus piernas.

– por qué no habla? Si habla, lo hace con sus manos.

-por qué lleva la boca abierta? Porque le gusta.

Espero Alba, que cuando obtengan las respuestas, quieran quedarse a jugar!!

Tú si que sabes que no hay nada que ocultar, así que por qué no contestar?

Estoy tan acostumbrada a tu silencio que cuando te pongo las gafas de sol, es como si parte de la conversación se pixelara y no te entiendo con nitidez.

Tus ojos dan tanta información.

Papá dice que desde que te hemos puesto el corset te entiende menos porque es todo tu cuerpo el que comunica, y ahora te hemos quitado medio cuerpo.

Contigo he aprendido que cuando no existe la palabra, el cuerpo se revela contra el silencio y salen mil manera de comunicar. Y yo me hice una experta en entender este nuevo idioma.

Entender este idioma nos lleva a estar juntas, muy pegaditas, nadie te entiende como yo. Y a las dos nos reconforta, ¡Con lo que nos gusta estar unidas!

¿Sabes una cosa Alba?

Se que cuando haya palabra, quizás tú cuerpo no necesite comunicar tanto y pierdas ese don tan increíble que tienes, pero ganarás en autonomía.

Se que cuando haya palabra, ya no me necesitarás tanto y no oiremos la frase de “¿qué dice Alba?”, pero podrás compartir secretos con tus amigos.

Se que te da vergüenza que salgan palabras porque entonces ya no podrás refugiarte en un “total no me entienden”, pero podrás elegir cuando comunicar.

Y tú y yo siempre estaremos unidas, igual que la abuela y yo. Así que no temas, puedes hablar y que por fin alguien diga “mira se parece a ti, en lo mucho que hablas”.

Prometo concederte el turno de palabra.

Desde el 13 de febrero las conversaciones son diferentes y aburridas.

Un mes entero si corset u operación…

El 13 de marzo aparece el corset en mi vida y trauma dice a la ortopeda “buen trabajo”.

Pero mis terapeutas, mamá y el abuelo no opinan lo mismo…

Sigue leyendo “Escuadra y cartabón” →

Para mi sería fácil apagar la silla y hacer que Alba estuviese donde yo quisiese. Pero yo quiero que esté desde su deseo, porque cuando el deseo esté, entonces ya tendremos todo. Esa fue la frase con la que mi profe comenzó el curso y las reuniones con mis terapeutas.

Así que tras una reunión con una de mis fisios, mi fisio le dijo a mamá “Alba ha encontrado su colegio, lo van a conseguir, con que seguridad hablan, trabajar desde el deseo de aprender…” Así el curso fue avanzando. Sigue leyendo “Adelante, con confianza” →

Si, mi cole es guay.

Esta Semana Santa mi amigo M ha ido a esquiar y además de pasarselo fenomenal, ha estado preocupado…

Sigue leyendo “Creo en la inclusión” →

Lo cierto es que no estoy escribiendo mucho porque no quiero llenar el blog de enfado, pero estoy enfadada.

Estoy enfadada por lo mal que se usan las palabras y el daño que pueden hacer. Pero también porque el mensaje que le llega a Alba es muy duro. En casa nos empeñamos en hacerla crecer sintiéndose feliz y segura de si misma, hablando de sus virtudes y pensando en sus capacidades… pero cuando salimos a la calle el mensaje es desolador.

Empiezo por el “Que va a un cole…, a un cole con niños con, como…” y viendo que sois incapaces de terminar la frase, la termino yo. Alba va a un cole ORDINARIO, si a esos coles a los que llamáis NORMALES. Pero fijaros, lo contrario de normal es anormal ¿a qué suena feo? Los coles a los que os referís son Colegios de EDUCACIÓN ESPECIAL y les podéis llamar así, porque es su nombre y porque no hiere, hiere cuando decís colegios de niños con problemas. Pero cuando a Alba le planteáis la posibilidad de que vaya a un colegio de Educación Especial u Ordinario, y esta pregunta no se la hacéis al resto de niños, entonces es que estáis viendo su DISCAPACIDAD y no su CAPACIDAD.

Continúo con el “si hombre ese niño que también está mal”, perdona mi hija no está mal. Mi hija tiene una patología que no la permite caminar o comer, pero no hay niños que estén hechos bien o mal. E imagino que ahora pensareis que no se dice con maldad, yo también lo creo. Pero se lo decís a Alba y Alba no se merece sentir que está mal porque lo malo se castiga.

Y la pregunta estrella “¿Qué le pasa?” ¿Os imagináis que cualquiera por la calle os lo preguntará?. ¿Os imagináis oír esa pregunta varias veces en un sólo día? Bueno pues hay veces que me apetece contestar e intento ser lo más conciliadora posible, otras veces me sale un NADA NO LA PASA NADA. Y cuando se hace esa pregunta volvéis a hacerla desde su DISCAPACIDAD  y no desde su CAPACIDAD.

Y cuando la pregunta estrella va acompañada de la respuesta “nada, que la niña está malita”. ¿Diríais de un ciego que está malito? No, diríais que lleva bastón porque lo necesita para orientarse. Pues mirar que mensaje más sencillo:

• ¿Qué la pasa?
• Que va en silla porque la necesita para desplazarse.
• ¿Qué es eso?
• No se como se llama o se llama traqueostomia y sirve para respirar mejor.
• ¿Por que tiene la boca abierta?
• Estará más agusto así.

Si de manera habitual Alba era seguida por todas las miradas, ahora con el corset ya es increíble a la par que desagradable. Es como cuando los famosos están cansados de que le siga la prensa y acaban enfadándose con ellos, pues lo mismo pero sin haber elegido ser famosa.

En el hospi nos dicen “tenéis que salir a la calle, sólo saliendo la sociedad acabará normalizando” y salimos, vaya que si salimos, pero que difícil nos lo ponéis. Por ejemplo, para cualquiera ir al parque es guay  y para nosotros es un ejercicio de valentía que nos hace regresar a casa agotados de hacer como si no viéramos ni oyéramos.

Tras un martes de parque con miradas clavadas, niñas preguntonas y Alba escondida debajo de los columpios, no ha habido fuerzas para aprovechar un miércoles soleado en el parque.

¿Sabéis? no sirve da nada que se comparta en las redes sociales mensajes del tipo a “los niños con discapacidad sólo quieren lo mismo que los demás niños, ser aceptados” si luego en la calle no aceptas sin más.

Esperamos que el pueblo, donde Alba si es una más, nos de la fuerza para continuar esquivando miradas.

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