No hay que cansarse.

Durante los primeros meses y casi hasta el primer año, oí muchas veces “esto es una carrera de fondo, no hay que cansarse, no es un sprint donde uno lo da todo para llegar a meta cuanto antes, hay que regular las energías.”

Ahora entiendo que la carrera de fondo dura toda la vida, pero creo que se equivocan de palabra, no es no cansarse, es NO HAY QUE PERDER LA ILUSIÓN. Sigue leyendo “No hay que cansarse.”

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Lo que es obvio.

El fin de semana pasado mi primo se vino conmigo al pueblo, que agustito se está alli.

Estábamos viendo la tele cuando mi primo dice “¿Sabéis lo que tienen en común todos los seres humanos?”

Mamá le dice “que todos tienen corazón”, – no tía, no todos tienen el corazón de igual manera.

Yo me lanzo y digo “que todos tienen pelo”, – no Alba, hay gente calva.

Mamá vuelve a lanzarse “que todos tenemos cerebro”, no tía, es mucho más obvio lo que todos tenemos en común.

Yo le digo “que todos tenemos cara”, – Alba, pero cada uno la tiene diferente.

Mamá inicia un “que todos tenemos órganos vitales”, – tía piensa en lo obvio.

Mamá y yo nos rendimos y Adrián dice ” lo obvio, lo que todos tenemos en común, es que todos somos seres humanos”.

Sin más que decir.

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Comunicadores a la calle.

Cuando una mamá dijo “Comunicadores a la calle” me encantó, un mensaje tan claro y conciso, que tenía que publicarlo. Todas las personas tienen que saber que hay muchos modos de comunicar y la única manera es que salgamos a la calle con nuestros pictos, con nuestros tableros de comunicación, con nuestras manos y que se normalicen situaciones.

Muchas veces Alba me dice “mamá ayúdame a jugar”, lo que significa “mamá tradúceme” porque sabe que no la entienden y no es que ella no lo haga bien, es que el resto del mundo no entienden su idioma.

No me queda más remedio que mostrar este video El camino de Leo.

También quiero enseñaros otro video, se que lo disfrutareis.

En los dos casos sus familias creyeron en ellos, en su capacidad para comunicar y en el derecho a poder expresar lo que su cabeza pensara. Es probable que si les vierais por la calle, os asomara el pensamiento de “no entienden”, esperamos que sacando los comunicadores a la calle, empecemos a romper barreras y a destruir estereotipos.

Un besito.

Comunicación

– Tienes que aprender a hablar.

– ¿Por qué?

– Porque lo hace todo el mundo.

– Y si todo el mundo se tira por un puente, ¿tú también te tiras?

Sigue leyendo “Comunicación”

Mi presencia en el cole

Tengo dos anécdotas buenisimas que compartir, donde las protagonistas son dos amigas de mi clase.

Ellas ya no hablan de inclusión sino de convivencia. Os prometo, de verdad verdadera, que yo no he hecho nada, simplemente ha sucedido.

Sigue leyendo “Mi presencia en el cole”

ASTOR

Ayer fue mi último día en ASTOR, no porque no quiera continuar sino porque cuando se pasa a primaria se acabó. Pero esta entrada no es para poner verde a la Comunidad de Madrid, esta entrada es para dar las gracias.

Recuerdo la primera vez que fui a visitaros, yo sólo llevaba unos días fuera del hospital y nos habían dicho “Daros prisa, las plazas se reparten en junio y julio, tenéis que presentar los papeles ya”. Más de media hora andando desde casa hasta ASTOR, con un calor de justicia, toda mi maquinaria y la mochila de oxigeno colgada al hombro de mamá.

Mamá se sentía bien porque era capaz de ir ella sola y porque sentía que con estos primeros papeles empezaba el camino hacía mi recuperación. Sigue leyendo “ASTOR”

Alba se gradúa

Ha sido un buen año, muy buen año. En ocasiones da miedo decir que ha ido bien, por si se gafa. Pero nos ha traído muchas cosas buenas.

Cuando empezamos el cole tuvimos una entrevista y se nos preguntó “¿Qué esperáis del cole?”, la respuesta la teníamos clarísima, “es una apuesta, es darle una oportunidad a Alba, de la misma manera que apostamos por un tipo de terapia”.

Desde que Alba nació nos hemos pasado los días apagando fuegos, los que ya existen y los horribles que se  suponen que van a pasar, pero en el cole sólo había que sentarse y disfrutar. Hemos disfrutado de ver a Alba encantada de ir al cole, de ver como los amigos eran un valor incalculable para ella, de ver a Alba dirigirse a los adultos y hacerse entender, de ver como quería formar parte de la clase, de querer aprender…

Tras las vacaciones de Semana Santa hablé con la tutora “no me importa que repita, no será un fracaso, si es una oportunidad para Alba, que se quedé en infantil” y la respuesta fue “no tengo nada que justifique que se quede, Alba promociona a primaria”

Cuando en la graduación dijeron “Alba pasas a primaria” mientras le daban su diploma, no sólo vi la imagen bonita de una graduación, vi a una niña dándolo todo en un mundo poco amable para ella. No creo que se merezca un aplauso más que cualquier otro peque, sino el mismo aplauso, las mismas oportunidades.

Son tantas veces las que se pone en tela de juicio sus capacidades, que pasar a primaria es entender que Alba tiene muchas capacidades y que se ven por encima de sus enormes dificultades. No se ha bajado el nivel del contenido, se ha puesto plastilina que pudiese manipular, rotuladores que pudiesen pintar, se ha cambiado el punzón por un palillo y plastilina…, los amigos no se han sentado en el suelo en la asamblea, se han sentado en silla para equipararse a Alba. En ocasiones no se necesitan grandes adaptaciones sino grandes miradas para comprender.

Un besito de cole de mayores.

 

 

La Carrera del Árbol

Se celebró el domingo 3 de Junio y aún no había escrito nada de nada. Qué desastre!!

Había muchísimas camisetas verdes corriendo por Alba, camisetas naranjas marchando por la salud y camisetas infantiles desde los 0 años iniciándose en esto del deporte.

Cuando acabó la carrera nos dieron un cheque gigante en el que había escrito una cifra

1.785€

Ese dinerito ya está en el Centro de Fisioterapia que pedí Cenevet, así tendrá 22 sesiones de fisio pagadas, que se convertirán en “vamos Alba, campeona, levanta esos bracitos”

Hoy es para agradecer a todas las personas que corrieron, al voluntariado que se pasó el día de antes preparando mochilas, árboles…, y al día siguiente moviendo vallas, mochilas, botellas de agua, fruta… animando a los y las corredoras, cuidando todos los detalles.

También a las personitas que forman el Club del Árbol que pensaron en Alba para dedicarle todos los esfuerzos y en especial a Tino, que siempre nos da tanto cariño.

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Si os apetece ver fotitos de la fiesta que se vivió, aqui os dejo el enlace fotos

Feliz Cumpleaños Casero

Hoy hace 5 años llegó Alba a casa y tengo ese día grabado. No pedí que fuera el 6 de Junio pero casualmente el alta fue entre el cumple del abuelo (5 de Junio) y de la abuela (7 de Junio), quizás es porque entre los dos iban a hacer posible las visitas hospitalarias y los cientos de terapias.

Los días de antes habían preparado toda la maquinaria en casa, los médicos habían supervisado todo y comprobado que estaba correcto, que había un hospital domiciliario que permitiría que Alba llegase a casa con seguridad. Sigue leyendo “Feliz Cumpleaños Casero”

Superheroinas

Es tradición familiar que cuando llega un nuevo dispositivo a mi casa (asiento, férulas para los pies o bipe) este se decora.

Cuando me pusieron el corset nos dijeron “Ahora hay que bipedestar, cuanto más tiempo mejor” y entonces se construyó el bipe.

¿Alba de qué quieres el bipe? Sigue leyendo “Superheroinas”