Buenos días!
Hoy quiero compartir con vosotros algunos de los reportajes que nos han hecho para ayudarnos a divulgar mi patología y denunciar la falta de ayudas.
Torrejón organiza una fiesta para Alba, de dos años y con miopatía nemalínica.
Una oportunidad para los enfermos de miopatía nemalínica
“La Ley de Dependencia no está mal pero deberían cubrirnos las terapias para la nemalínica”
Y también salimos en la TV!
Feliz jueves!!
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Asociación Alba Miopatía Nemalínica 
Tengo a mi hijo de 21 años con la misma miopatia
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Hola Sandra
En España somos unos 20 y hemos creado una asociación que se llama Yo Nemalinica, por si te apetece ponerte en contacto.
Un saludo
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Hola Sandra!
No estoy segura de haberte contestado, las tecnologías y yo
…
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Hola Sandra!
No estoy segura de haberte contestado, las tecnologías y yo
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Sandra si quieres hablamos, me sacas muchos años de experiencia
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