Hola, soy Alba y nací con Miopatía Nemalínica.
Mi enfermedad se caracteriza porque mis músculos no funcionan bien y eso hace que todas mis funciones vitales estén comprometidas.
Se necesita músculo para comer, para respirar, para moverte… y no hay ninguna medicina que mejore mi patología.
Sin embargo, con mucha rehabilitación me estoy haciendo cada día más fuerte!! En casa dicen que ya soy toda una campeona.
El caso es que quiero jugar al pilla pilla con los amigos, sentarme en la asamblea en clase, jugar a la arena en el parque, etc, pero mis piernas no me hacen caso.
Ha llegado el momento de querer una silla electrica que me permita ser libre!!
Me ayudas a conseguir la silla?
Es muy sencillo:
1. Mi tío Dani corre la Maratón de Madrid en menos de 4 horas y media, así da a conocer mi patología y el reto.
2. Tú puedes compartir el reto y/o puedes pinchar en en el enlace y pone HAZ TU DONACIÓN ( desde 1€ hasta lo que te apetezca).
3. Con muchas donaciones llegaré a los 11.500€ que necesito para la silla y la compraré.
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Asociación Alba Miopatía Nemalínica 