Feliz día de las Enfermedades Raras

Para celebrar el día, hay que saber por qué se celebra, no creéis?

Hay días que se celebran de manera tradicional y que una ya no sabe por que se celebran; y hay otros días, que se celebran para reivindicar todos los derechos que aún no se han conseguido.

Imagino que hoy habrá un montón de entradas sobre el Día de las Enfermedades Raras y yo me sumo a la causa, pero en esta ocasión para hablaros de la fiesta del pasado domingo 26 de febrero en San Sebastián de los Reyes.  I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse
El logotipo del encuentro por sencillo que parezca decía mucho de su intención y así lo explicaron “Hablar de Enfermedades Raras va unido a Diversidad Funcional, de ahí los colores, hay tantos colores como diversas son nuestras capacidades.
Una cometa porque implica diversión, juego y ganas de disfrutar, esas nunca nos faltan por muchas limitaciones que podamos tener.
Una cometa sin el aire no vuela y el aire sin cometa es más aburrido: nosotros necesitamos del aire (investigación, profesionales, una ciudadanía que nos acoja); y el aire nos necesita a nosotros para crecer como personas.”
Nos rodeamos de actividades diversas para que los peques pudiesen disfrutar de su día, en compañía de conocidos y desconocidos I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse publica la programación
Con el bar, la rifa y las huchas se recaudó el dinero suficiente para cubrir los gastos ocasionados del evento y sobraron 534€!!!! El dinero se ha dividido en 6 partes, tantas como familias organizadoras  del evento; 1 parte se guarda para el próximo año; 3 partes de van a la Fundación DACER que tiene becados 15 tratamientos; y las 2 partes restantes para 2 de los peques que les va a venir de perlas para sufragar gastos de terapias.
Gracias a todas las personas que conseguisteis que fuese un día de fiesta!

Seguro que en esta semana os cuento más cositas sobre las Enfermedades Raras

 

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