Documental de Información Sin fronteras sobre las Enfermedades Raras

Es importante que se sepa qué es la Miopatía Nemalínica, pero más aún que se conozca cómo vivimos, cómo nos sentimos, que necesitamos, etc… Que la vida no se para porque tengas un diagnóstico así que más te vale que te subas a ella de la mejor manera que sepas.

Cuando vinieron a grabar había un pensamiento “en esta ocasión Alba no tiene que volver a escuchar lo que le pasa”, así que mientras que mamá hablaba sin parar (tiene mucho que contar), yo jugaba en el salón rodeada de amigos.

Intentamos explicar que se necesitan recursos económicos, sanitarios, sociales, educativos…, que en esta búsqueda de recursos llamas a más puertas de las que debieras y que las competencias se diluyen sin darte respuesta.

Y mamá no quiso perder la oportunidad de reflejar el papel tan importante y juzgado que tienen nuestras mamás, con un mensaje claro “lo estás haciendo lo mejor que puedes”

Aquí podéis verlo, disfrutadlo!

 

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