Día de las Enfermedades Raras

Hoy es nuestro día!!! Es el día en que se celebra que existimos y que aunque rara es nuestra patología, igualdad en derechos queremos.

Hoy me gustaría presentaros el Monólogo de Alex Clavero se ha presentado por las redes sociales de esta manera “Compartimos con todos vosotros este vídeo, queremos que se haga viral, pues surgió de un grupo de WhatsApp que tenemos de mamás y papas, Ñaper@s de bajo coste, con hijos con necesidades especiales. Cuándo comenzamos a contar nuestras anécdotas con médicos, entre 😡🤬cabreos y 🤣😂risas, surgió la idea de hacer un monólogo. Alex Clavero no dudó en prestarnos su voz y así de bien ha quedado!
hecho desde el cariño y respeto, con humor y mucho amor.”

Tener una patología poco frecuente no sólo nos ha hecho aprender mucho y conocer a personas muy diversas, sino que además nos ha llevado a ser muy activas en la lucha por la igualdad de derechos.

Para poder luchar por los derechos es necesario estar informados y las familias cobran un papel importante en este sentido, la cantidad de información valiosa que compartimos!!!

Así que si quieres compartir nuestro monologo para hacerlo viral, para que despierte emociones (buenas, malas o regulares), no dudes en compartir.

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