ASTOR

Ayer fue mi último día en ASTOR, no porque no quiera continuar sino porque cuando se pasa a primaria se acabó. Pero esta entrada no es para poner verde a la Comunidad de Madrid, esta entrada es para dar las gracias.

Recuerdo la primera vez que fui a visitaros, yo sólo llevaba unos días fuera del hospital y nos habían dicho “Daros prisa, las plazas se reparten en junio y julio, tenéis que presentar los papeles ya”. Más de media hora andando desde casa hasta ASTOR, con un calor de justicia, toda mi maquinaria y la mochila de oxigeno colgada al hombro de mamá.

Mamá se sentía bien porque era capaz de ir ella sola y porque sentía que con estos primeros papeles empezaba el camino hacía mi recuperación.Le atendió Arancha, la Trabajadora Social, se tomó todo el tiempo del mundo en darnos toda la información, para que no hubiese nada que se quedase en el tintero. Arancha tenía claro que mamá y yo estábamos aprendiendo sobre papeles y entendiendo que es eso de la discapacidad. Arancha nos explicó algo importante, no hay suficientes plazas para todos los niños que lo necesitan, hay una larga lista de espera… la lista se elabora en función de las necesidades, dando prioridad a aquellos que más lo necesitan.

En Julio, Aurora y Almudena hicieron la valoración, me trataron con tantísimo cuidado, como si fuese una piedra preciosa de gran valor. Hacían preguntas a mamá porque era la persona que más me conocía, preguntas delicadas, sabiendo que había un corazoncito dentro de mamá. Tras la valoración llamaron al hospital, a la Unidad de Patologías Complejas, para preguntar si era posible atenderme en el Centro de Atención Temprana, Albajara dijo que si y ASTOR entonó un “adelante”

En Septiembre empezamos y conocí a Natalia, a mi Natalia, la que me quita los mocos. Me habéis oido hablar de ella miles de veces, es que conocí a Natalia con 8 meses, yo era una bolita redondita y Natalia me sonrió con un amor infinito. Al día siguiente no volví, estaba ingresada en el hospital. Se que Natalia se ha preguntado infinidad de veces si me estaba ayudando en algo, se que ha rezado por mi todo lo que sabía rezar, ha ido a tantos cursos con su “yo es que tengo una niña que”, me ha hecho reir, me ha respetado, ha hecho lo imposible por comunicarse conmigo, ha cuidado de mamá, la ha escuchado, ha hablado con ella de bodas, ropa, televisión… Natalia tiene la capacidad de atender a mi diversidad y de hacer que mamá hable de otra cosa que no sea diversidad.

Cuando me hice un pelín más mayor, apareció Sara. Sara es Terapeuta Ocupacional y fue la encargada de hacerme sentir. Tenía una frase que usaba todos los días “hay que improvisar”, estaba empeñada en que mamá dejara de tener un objetivo de trabajo conmigo, hay que jugar sin más y disfrutar del juego. Con ella conocí texturas, pesos, temperaturas y descubrí desde donde hasta donde llegaba mi cuerpo. Y mamá entendió lo importante que era interiorizar mi cuerpo.

Después de Sara llegó Marimar, mi logopeda. Marimar siempre me ha hecho pasarmelo pipa. Marimar veía a la niña que había detrás de la silla, de la traqueo, del botón, de la hipotonía… y no es que el resto no lo vieran, no, es que Marimar estaba empeñada en que todos vieramos que eso era lo más importante, que había una niña a la que cuidar. Disfrutó como nadie cuando vio mi silla eléctrica, cuando retaba a los mayores y cuando me veía jugar como la niña que era.

Después de Marimar llegó Jose, mi logopeda. Yo siempre he dicho que Jose no es logopeda, que es con quien juego. Jose es super divertido, sabe jugar super bien. me cuela objetivos de trabajo sin que me de cuenta, tiene la paciencia de un santo. No sabeis lo que mamá se ha reído con él, es que tiene unas ideas!!

Cada final de curso aparecía Patri, la psicologa, que es la encargada de valorar mi evolución, a excepción del último año que he colaborado un pelín, jamás he querido hablar con ella y es que yo para hablar necesito conocer mucho. Sin embargo, a mamá, siempre le ha gustado mucho, Patri tiene la capacidad de poner orden en la cabeza de mamá, de priorizar sus ideas y entender que en esta familia hacemos las cosas lo mejor que podemos.

También está Vir que todos los días tenía algo que decirme “venga Alba para junio ya somos amigas”; Susana que me saludaba todos los días y me decía “bueno, pues no. No te miro”; Luis que ha hecho el payaso para mi hasta tener que aguantarme las ganas de reir; Aurora que me saludaba con delicadeza sabiendo que yo me sentía invadida con cada saludo; Ana que me ofrecía su clase, sus juguetes y que se pasaba por mi clase para que me acostumbrase a estar con más gente; Yoli que usaba siempre signos para comunicarse conmigo y ayudaba a poner signos a otros niños para que yo pudiese nombrarlos; Maite que me hablado de los unicornios sólo para que vea que mi corset de unicornios es super precioso; Gabriel que me hacía participe sutilmente cuando hablaba con otros niños.

Y Maite siempre saludando con una sonrisa, siempre dispuesta a ayudar, siempre preparada para que cualquier niño la pida algo, siempre con sus dibujos y sus pinturas para hacer la espera más agradable. Y aunque parezca una tontería, creas muy buen ambiente en la sala de espera.

A todas las personitas que estáis en el CAT ASTOR Los Juncales, muchisimas gracias!!!

 

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