Cada vez que empieza el momento de hacer el nuevo corsé, me recuerda a las conversaciones sobre la matanza.
Sigue leyendo “Lo incluimos como tradición familiar.”Autor: albanemalinica
Que el ritmo no pare
Empezamos el día 11 de mayo con terapias y desde entonces no tengo tiempo ni de respirar.
Sigue leyendo “Que el ritmo no pare”Usurpando profesiones
El bipe se nos rompe…
El bipe es un molde de escayola que vamos cambiando según crece o hay algún cambio.
Sigue leyendo “Usurpando profesiones”Gracias David
El martes volvimos a ver a David.
Mamá llegaba con un montón de cosas para decirle, que si había algo duro, que si ahora estaba tenso el lado contrario, que si había algo que latía, que me sonaban más las tripas que antes y hasta ¡que me había cambiado el olor del aliento!
Sigue leyendo “Gracias David”Equipo os echo de menos
Creo que formamos el mejor equipo del mundo mundial. Más que creer es una certeza.
En estos días he hecho videoconferencia con Bea y con David para que me den pautas para ser un sucedáneo malo de fisio.
Ellos insisten que entre nada y todo, mejor es algo. Y ese algo soy yo, la madre de la criatura.
A las 9:00 empiezo con el nebulizador de suero hipertónico, preparo mi fonendo y hago lo imposible por imitar a Natalia. Natalia ya me ha asesorado varios días durante estos 20 y tantos que llevamos en casa.
Después comienzo con los estiramientos, la espaldita y los bracitos que me mandó Bea.
Y ahora uno otras 12 técnicas que ha unido David.
¿Sabéis que los fisios usan términos como “presiona sin ejercer fuerza” o “moviliza sin desplazar”? Conceptos que para mi siempre han ido unidos, vamos que presionar sin fuerza no se puede hacer….
Mientras tanto tengo a Alba que me dice en cada maniobra “así no es”, “David no pone así los dedos”, “Bea no apreta aqui”, “Natalia me coge de alli”…
Conclusión que la niña no se como estará, pero yo tengo una tensión que va desde el dedo meñique de la mano hasta el oído…
También me han dicho que movilice con la mano que me sienta más segura… yo siempre he pensado que era diestra, pero ahora creo que no soy nada.
Alba quiere volver a fisio… creo que deja claro que no tengo el don!!
Os echamos de menos y os valoramos muchísimo. Gracias por existir
Mi amigo
Todos los días tengo una cita por Skype, se le ocurrió a la mamá de mi amigo D.
Quedamos a una hora, nos conectamos a Roblox y nos llamamos por Skype.
A mamá que no la gusta perder el tiempo, jeje… en seguida amortiza esa oportunidad… mientras que juego me coloca en el bipe y me pone el tapón ¡2 en 1! ¡Lo contentitos que estarían mis terapeutas!
Así con la tontería estoy 2 horas de bipe y 3 con el tapón…cuando le digamos al otorrino que estoy 3 horas con el tapón va a flipar.
En otras circunstancias, mamá no me dejaría estar 3 horas jugando con la pantallita, pero hace lo que haga falta por esas 3 horas de tapón!!!
Mi amigo D es increíble, me tiene durante las 3 horas dándolo todo, ha hecho oído así que me entiende algunas cosas…, le encanta jugar conmigo y a mi con él.
Él no lo sabe, pero todos los terapeutas saben que existe, es él quien me enseñó todo lo que se del coronavirus y dicen de él “que grande es”.
Algún día, cuando seamos mayores tendré que explicarle que además de mi amigo, fue un gran terapeuta para mi. Nadie ha conseguido motivarme tanto como tú para aguantar el tapón.
Ahhh y gracias a tu mami, porque no dió puntada sin hilo.
Marcarse
Que haya que marcarse con un pañuelo azul a mi me duele…
Que seamos incapaces de entender que hay niños y niñas que necesitan salir… que las asociaciones de padres pidan respeto… que la única solución sea identificarse como persona con autismo… ¿por qué?
Ayer leí que una de nuestras amiguitas ha salido por primera vez, ¡lo necesitaba! Y le han preguntado ¿qué tal, os han respetado? Y la contestación ha sido “nadie nos ha gritado, a las miradas estamos acostumbradas”…
Vaya que todos los días en los parques veis que somos diferentes y nos lo demostrais con vuestras miradas, pero ahora en cuarentena no tenéis claro nuestra diferencia y hay que marcarse.
Pues me da pena, ¿dónde quedó el derecho de privacidad de los niños y sus familias?
Sólo espero, que la picaresca no aumente y se pongan pañuelos azules quienes no los necesiten…
Alba no necesita salir, así que no nos subiremos al barco de “las personas con discapacidad están autorizadas”, me encantaría que fuerais responsables para no hacerlo los demás y empáticos como para no necesitar distintivos.
Desde mi ventana no oirás ningún grito porque creo en ti.
Demasiados días sin nada
¿Sabeis que yo solo cojo 1 semana de vacaciones al año?
Si sólo una semana porque mis músculos no me permiten más, pues con esta cuarentena se han anulado las sesiones de fisio por más de una semana…
Mamá me hace fisio respiratoria todas las mañanas y tenemos los pulmones más o menos controlados. Pero ¿y todo lo demás?
Bea nos ha mandado unas pautas de trabajo en casa, lo intentamos, pero, mamá no es fisio…
Así que ayer nos vestimos de guapas y nos fuimos a ver a David y sorpresa “había aumentado el flexo de rodilla”, bueno sorpresa no, era de esperar.
Entendemos la situación de alerta, vaya que si la entendemos, la hemos cumplido a rajatabla y sólo ayer salimos de casa cumpliendo el protocolo.
Pero me encantaría que entendieras que da mucha rabia saber que durante estos días voy a perder lo que tanto me costó ganar, que habrá cosas que volveré a recuperar, pero que otras quizás no haya vuelta atrás…
Así que hoy además de mis deberes debéis de saber que mamá va a montar un gimnasio para mi.
Un besito musculoso.
Qué tal lo lleváis?
Francamente bien, tenemos callo en eso de quedarnos en casa, esperar y llenar las horas de actividad.
¿Os puedo dar un truco? Cambiar la mirada.
Si miráis hacia “madre mía otro día en casa…. y los que nos quedan”… los días son enormes. Pero si la mirada está en “que tareas hay que hacer”… el tiempo se organiza.
Mirar cuando estábamos en la UCI, yo tenía un ritual:
1. Poner a Alba guapa.
2. Cambiar la decoración de la incubadora.
3. Leerla un cuento y dejarlo en la incubadora para que el personal sanitario pudiese leerlo.
4. Hacerle fisio.
5. Cogerla en brazos.
6…
Ahora hacemos lo mismo, tenemos tareas, no vemos la tele (así evitamos contaminarnos por la manipulación de unos y de otros), nos cuidamos igual que siempre (antes ya nos lavabámos las manos y teníamos desinfectante), no vamos al hospital sino es estrictamente necesario (también lo hacíamos antes, así somos responsables de la sanidad pública)…
Vaya que la mayor parte de las cosas que hacéis, ya las hacías antes, lo que pasa que con tanta información todo se hace un mundo.
¿Sabéis una cosa? En tiempos malos, encontré a las personas más importantes de mi vida, la gente que te quiere de verdad. ¡Así que estas de enhorabuena! Vas a conocer a la gente que más te quiere.
Cada persona desde nuestra casa podemos lanzar al resto mensajes. Yo os dejo el mío.
“Si que podéis quedaros en casa porque nunca tener una casa fue malo”
Aprendimos a reirnos
Hace mucho tiempo aprendimos a reírnos hasta de nuestra sombra, se que no somos las únicas, conocemos muchas familias que usan el humor.
A veces las noticias no son buenas, en ocasiones nos esperan épocas duras, pero siempre nos queda el humor.
Sabemos lo que es tocar a nuestros bebés con guantes, llevar mascarillas y no poderles besar, ponernos esas batas verdes que tanto calor dan, porque están activadas las precauciones de contacto.
Conocemos muy bien lo de estar aislados en habitaciones minúsculas sin recibir visitas.
Y todos los días agradecemos la labor del profesional sanitario que cuida a nuestros peques y sus familias, al personal de limpieza que pasa a limpiar todos los días nuestra minúscula habitación, a los de mantenimiento que se encargan de solucionar averías en hospitales con demasiados años y poco presupuesto de mantenimiento, a cocina que elabora un montón de dietas diferentes, a tantos…
Y aprendimos que si jugábamos y nos reíamos de lo que sucedía no parecía tan feo.
Sabemos que tenemos que cuidar y cuidarnos, por eso #yomequedoencasa
Ahora bien Coronavirus, nosotras también tenemos Corona y no vamos a dejarte que reines en nuestra casa, las únicas reinas somos nosotras!!!
