Soy Alba, tengo 4 años y necesito una silla de € 11.500

Hola, soy Alba y nací con Miopatía Nemalínica.

Mi enfermedad se caracteriza porque mis músculos no funcionan bien y eso hace que todas mis funciones vitales estén comprometidas.

Se necesita músculo para comer, para respirar, para moverte… y no hay ninguna medicina que mejore mi patología.

 

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Sin embargo, con mucha rehabilitación me estoy haciendo cada día más fuerte!! En casa dicen que ya soy toda una campeona.

El caso es que quiero jugar al pilla pilla con los amigos, sentarme en la asamblea en clase, jugar a la arena en el parque, etc, pero mis piernas no me hacen caso.

Ha llegado el momento de  querer una silla electrica que me permita ser libre!!

Me ayudas a conseguir la silla?

 

Es muy sencillo:
1. Mi tío Dani corre la Maratón de Madrid en menos de 4 horas y media, así da a conocer mi patología y el reto.

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I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse

Ya tenemos fresquito, fresquito el cartel del I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse! Sigue leyendo «I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse»

Corriendo una maratón por la silla de Alba

Necesito una silla eléctrica para poder ser tan autónoma como otro niño de 4 años. Como la silla es carísima me he animado a crear un reto.
Es muy sencillo:
1. Mi tío Dani corre la Maratón de Madrid en menos de 4 horas y media, así da a conocer mi patología y el reto.

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