Documental de Información Sin fronteras sobre las Enfermedades Raras

Es importante que se sepa qué es la Miopatía Nemalínica, pero más aún que se conozca cómo vivimos, cómo nos sentimos, que necesitamos, etc… Que la vida no se para porque tengas un diagnóstico así que más te vale que te subas a ella de la mejor manera que sepas. Sigue leyendo “Documental de Información Sin fronteras sobre las Enfermedades Raras”

Alba & la Miopatía Nemalínica en los medios de comunicación

Buenos días!

Hoy quiero compartir con vosotros algunos de los reportajes que nos han hecho para ayudarnos a divulgar mi patología y denunciar la falta de ayudas.

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