Detectora de movimientos

Esa capacidad para ver qué muevo las pestañas de una manera diferente, y pensar la gran utilidad que tiene para poder espantar una mosca, para poner ojitos, para darme abanicarme…. Solo la tiene una detectora de movimientos.

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Gracias Laura

Laura me conoció y decidió que su regalo de boda sería para que tuviera las terapias que necesito.

Empezamos a pensar en cómo y qué… Y este es el resultado.

Espero que ayer fuese un día maravilloso.

Es muy difícil

Nos pasamos el día buscando maneras de avanzar y en cada nuevo proyecto encontramos un “es muy difícil”.

El muy difícil quiere decir “olvídate, es imposible”

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La columna

Mi columna no necesita presentación, se ha convertido en la protagonista de todas las reuniones, ella es la reina allá donde vayamos.

Cuando nací ya nos hablaron de ella, ya nos dijeron que le gustaba hacerse notar y que llegaría un momento en la que sería la actriz principal del reparto. Pero hija mía, que pesadita eres.

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Con hilo de luna

En ocasiones te encuentras en la vida con gente con un don especial.

En otras ese don se plasma en algo real.

Y algunas veces ese algo real busca colaborar con quién lo necesita.

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La tapotienda

Mi primo lo ha vuelto a hacer!

Ha creado algo tan sencillo como una tienda en el patio llamada la tapotienda.

Están las personas encargadas de construir abanicos de papel perfumados y otras de elaborar pulseras.

El método de pago es el tapón!

Así consiguen que no se tiren tapones a la basura y salir del cole todos los días con una bolsita de tapones. No os parece ideal?

Es algo sencillo y útil.

Mi primo le ha dicho al abuelo que hay que pensar en algo más, ‘hay que conseguir dinero para la prima” y ahí está buscando por internet métodos de envío y posibles cosas para vender.

Gracias primo porque eres perfecto.

Ratoncito Pérez

Nos dijeron que teníamos hasta los 2 años para que nos salieran los dientes, que en ocaiones no salían porque la función hace al órgano, vaya que los dientes salen porque vas a usarlos para morder y masticar.

Y me salieron! Así que en casa se pensó, tenemos hasta los 6 años aproximadamente para olvidarnos de dientes.

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Nos falta un local

Unas amigas de mamá quieren organizar un concierto para recaudar fondos para mi, para mis terapias, ya sabéis que son carísimas.

Va a ser una sorpresa para nosotras, lo tienen todo excepto el local!

Buscan un local muy barato o gratis para obtener el máximo beneficio posible.

Si alguien sabe de algo, por favor, hacernos llegar la propuesta.

Un besito

Hasta Junio se recogen tapones en Salamanca

La recogida de tapones da mucha guerra, esa es la verdad.

Llevamos 6 años recogiendo tapones y en ese tiempo han ido cambiando los puntos de recogida.

Ramoni lleva 6 años recogiendo y ha llegado el momento de parar.

Tener un punto de recogida implica:

  • Estar disponible para que te lleven tapones.
  • Meter mini bolsitas en bolsas más grandes.
  • Tener un espacio donde almacenar. Al estar en Salamanca para que compensara tenía que almacenar mucho, sino te gastas más en gasolina que lo que sacas en tapones.
  • Si almacenas muchos, los tapones atraen a bichos, así que tienes que encargarte de tener a raya a roedores e insectos varios.
  • Y además recoger los tapones que la gente deja en el Ayuntamiento.

Así que sólo podemos estar agradecidos por todo el trabajo y la dedicación en estos 6 años.

Esta entrada es para agradecer y avisar para que paréis de recoger tapones en junio.

Un besito.

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Para colaborar con nosotros a visibilizar la Miopatía Nemalínica comparte esta publicación. Si quieres ayudarnos con tapones, donativos o eventos haz clic aquí

Romper el vínculo

La primera vez que vi que te metían una sonda para aspirarte pensé “no pasa nada, esto no es para siempre”

Cuando un día teniéndote en brazos, tu saturación (nivel de oxigeno en sangre)  caía en picado y salieron corriendo 3 enfermeras de la UCI a tu rescate, yo sólo pude disculparme con ellas y contigo por no haber hecho nada. Aún me acuerdo de Ana la enfermera decirme “mamá lo has hecho muy bien, te has quedado quieta para dejarnos trabajar. Ahora Alba necesita tus brazos que menudo susto se ha dado”. Sigue leyendo “Romper el vínculo”