Adelante, con confianza

Para mi sería fácil apagar la silla y hacer que Alba estuviese donde yo quisiese. Pero yo quiero que esté desde su deseo, porque cuando el deseo esté, entonces ya tendremos todo. Esa fue la frase con la que mi profe comenzó el curso y las reuniones con mis terapeutas.

Así que tras una reunión con una de mis fisios, mi fisio le dijo a mamá “Alba ha encontrado su colegio, lo van a conseguir, con que seguridad hablan, trabajar desde el deseo de aprender…” Así el curso fue avanzando. Sigue leyendo “Adelante, con confianza”

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Creo en la inclusión

Si, mi cole es guay.

Esta Semana Santa mi amigo M ha ido a esquiar y además de pasarselo fenomenal, ha estado preocupado…

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Cuidemos las palabras

Lo cierto es que no estoy escribiendo mucho porque no quiero llenar el blog de enfado, pero estoy enfadada.

Estoy enfadada por lo mal que se usan las palabras y el daño que pueden hacer. Pero también porque el mensaje que le llega a Alba es muy duro. En casa nos empeñamos en hacerla crecer sintiéndose feliz y segura de si misma, hablando de sus virtudes y pensando en sus capacidades… pero cuando salimos a la calle el mensaje es desolador.

Empiezo por el “Que va a un cole…, a un cole con niños con, como…” y viendo que sois incapaces de terminar la frase, la termino yo. Alba va a un cole ORDINARIO, si a esos coles a los que llamáis NORMALES. Pero fijaros, lo contrario de normal es anormal ¿a qué suena feo? Los coles a los que os referís son Colegios de EDUCACIÓN ESPECIAL y les podéis llamar así, porque es su nombre y porque no hiere, hiere cuando decís colegios de niños con problemas. Pero cuando a Alba le planteáis la posibilidad de que vaya a un colegio de Educación Especial u Ordinario, y esta pregunta no se la hacéis al resto de niños, entonces es que estáis viendo su DISCAPACIDAD y no su CAPACIDAD.

Continúo con el “si hombre ese niño que también está mal”, perdona mi hija no está mal. Mi hija tiene una patología que no la permite caminar o comer, pero no hay niños que estén hechos bien o mal. E imagino que ahora pensareis que no se dice con maldad, yo también lo creo. Pero se lo decís a Alba y Alba no se merece sentir que está mal porque lo malo se castiga.

Y la pregunta estrella “¿Qué le pasa?” ¿Os imagináis que cualquiera por la calle os lo preguntará?. ¿Os imagináis oír esa pregunta varias veces en un sólo día? Bueno pues hay veces que me apetece contestar e intento ser lo más conciliadora posible, otras veces me sale un NADA NO LA PASA NADA. Y cuando se hace esa pregunta volvéis a hacerla desde su DISCAPACIDAD  y no desde su CAPACIDAD.

Y cuando la pregunta estrella va acompañada de la respuesta “nada, que la niña está malita”. ¿Diríais de un ciego que está malito? No, diríais que lleva bastón porque lo necesita para orientarse. Pues mirar que mensaje más sencillo:

  • ¿Qué la pasa?
  • Que va en silla porque la necesita para desplazarse.
  • ¿Qué es eso?
  • No se como se llama o se llama traqueostomia y sirve para respirar mejor.
  • ¿Por que tiene la boca abierta?
  • Estará más agusto así.

Si de manera habitual Alba era seguida por todas las miradas, ahora con el corset ya es increíble a la par que desagradable. Es como cuando los famosos están cansados de que le siga la prensa y acaban enfadándose con ellos, pues lo mismo pero sin haber elegido ser famosa.

En el hospi nos dicen “tenéis que salir a la calle, sólo saliendo la sociedad acabará normalizando” y salimos, vaya que si salimos, pero que difícil nos lo ponéis. Por ejemplo, para cualquiera ir al parque es guay  y para nosotros es un ejercicio de valentía que nos hace regresar a casa agotados de hacer como si no viéramos ni oyéramos.

Tras un martes de parque con miradas clavadas, niñas preguntonas y Alba escondida debajo de los columpios, no ha habido fuerzas para aprovechar un miércoles soleado en el parque.

¿Sabéis? no sirve da nada que se comparta en las redes sociales mensajes del tipo a “los niños con discapacidad sólo quieren lo mismo que los demás niños, ser aceptados” si luego en la calle no aceptas sin más.

Esperamos que el pueblo, donde Alba si es una más, nos de la fuerza para continuar esquivando miradas.

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Llegan las vacaciones

Durante unos días se acabaron los madrugones.

Hoy nos dan las notas, en mi cole no dan notas cuantitativas sino cualitativas. Son 3 folios donde hablan sobre tu proceso en el aprendizaje, en la autonomía, en la convivencia… Mi profe dice que un número no habla de ninguno de nosotros.

En casa dicen que la lectura de esas notas es tan interesante! dicen que han descubierto como mirarme de otra manera.

Ayer bajaron los de quinto y sexto de primaria a explicarnos las señales de tráfico dentro del Proyecto de Educación Vial y hoy bajamos al patio a hacer un circuito vial que nos han preparado ellos mismos.

Cuando nos ven a mamá y a mi signar todos se quedan con mucha curiosidad, es tanta la intriga y las ganas de aprender que hoy vamos a subir a primero y segundo de primaria a contarles un cuento.

Un cuento signado y elegido a conciencia. Dicen las profes que los niños de primaria aún tienen que seguir aprendiendo a cuidarse a uno mismo y a decir que no cuando algo no me gusta.

Dicen que  Si yo tuviera una púa es una buena idea para subir la lengua de signos a primaria “Alba el año que viene estará en primaria y la lengua de signos tiene que subir”.

Me despido ya que me tengo que ir de cumple, pero antes voy a escribir como han acabado mis notas.

En Alba se nos hace muy visible la frase del pedagogo Loris Malaguzzi que decía “El niño tiene cien lenguajes, cien manos, cien pensamientos, cien formas de pensar, de jugar y de hablar, cien siempre cien formas de escuchar, de sorprender, de amar, cien alegrías para cantar y entender”.

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Mi armadura

Ya está aquí!

Ayer la llevé (la armadura)  todo el día puesta, llegue al cole enfadada y sin querer entrar a clase… Pero fíjate mis amigos del cole se fijaron más en que no llevaba la bandeja, que en mi corset nuevo.

Pedí tumbarme varias veces porque me molestaba y mi profe siempre dijo un “venga vamos todos al suelo”.

Cuando nos sentamos a hacer un mural, la profe y mamá tomaron medidas para ver como vamos a adaptar todo a mi nueva posición y la profe me dijo “Alba encontraremos la manera, estoy segura”.

Hubo un momento en que mis amigos se dieron cuenta que tenía algo en la barbilla y dijeron “¿Por qué lleva eso en la barbilla?” y rápidamente mamá contestó “para tener la espalda más recta y respirar mejor. Mirar ahora es tan alta como M”, entonces M se sentó a mi lado y… “Alaaaa si ahora son las 2 más altas de la clase”.

Además del cuello hay otra cosa que me molesta, yo pedí que fuera de Ladybug y me lo han hecho de unicornios y donuts, ¡no lo entiendo!… para una cosa que pido y van y se equivocan. Mamá ha pedido que fuera ligero, que la parte del cuello fuera extraible, que estuviera abierto para permitirme respirar… todo se lo han concedido!! No me parece justo.

Mamá ha prometido que me lo decorará de Ladybug.

Yo he prometido que lo llevaré puesto.

Los médicos han prometido que mejorará mi columna, mi capacidad respiratoria, que mejorará la movilidad de mis brazos y que podré bipedestar.

Y tu armadura, ¿jugarás en mi equipo o en el de Nemalínica?

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Alba despierta, hoy es un gran día

Ayer mamá me despertó con un “Alba despierta, hoy es un gran día, es el Día de la Mujer”.

¿Por qué hoy es el Día de la Mujer?, le pregunté. En algunos lugares del mundo, hay niñas que no pueden ir al cole como tú, sólo pueden ir los niños. Así que hoy hay que decir muy alto que los niños y las niñas tienen los mismos derechos.

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Día de las Enfermedades Raras

Hoy es nuestro día!!! Es el día en que se celebra que existimos y que aunque rara es nuestra patología, igualdad en derechos queremos.

Hoy me gustaría presentaros el Monólogo de Alex Clavero se ha presentado por las redes sociales de esta manera “Compartimos con todos vosotros este vídeo, queremos que se haga viral, pues surgió de un grupo de WhatsApp que tenemos de mamás y papas, Ñaper@s de bajo coste, con hijos con necesidades especiales. Cuándo comenzamos a contar nuestras anécdotas con médicos, entre 😡🤬cabreos y 🤣😂risas, surgió la idea de hacer un monólogo. Alex Clavero no dudó en prestarnos su voz y así de bien ha quedado!
hecho desde el cariño y respeto, con humor y mucho amor.”

Tener una patología poco frecuente no sólo nos ha hecho aprender mucho y conocer a personas muy diversas, sino que además nos ha llevado a ser muy activas en la lucha por la igualdad de derechos.

Para poder luchar por los derechos es necesario estar informados y las familias cobran un papel importante en este sentido, la cantidad de información valiosa que compartimos!!!

Así que si quieres compartir nuestro monologo para hacerlo viral, para que despierte emociones (buenas, malas o regulares), no dudes en compartir.

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Una semana de conversaciones a escondidas.

Piensan que no me doy cuenta, pero se que están hablando de mi espalda.

Piensan que pueden camuflar la preocupación que tienen con el corset, pero yo lo siento.

Piensan que me engañan cuando dicen de ir a ver a Mickey, pero yo se que quieren ir a un Hospital de Francia.

Sigue leyendo “Una semana de conversaciones a escondidas.”

Nemalinica tuerce espaldas.

Pues si ayer fue el gran día, íbamos con nuestra foto y yo hecha una mayor dispuesta a no llorar.

Cuando trauma vio la foto, se le torció el gesto y dijo “Voy a llamar a mis compañeros de espalda”, entonces entró la eminencia de espalda, ese médico del que todo el mundo habla. Sigue leyendo “Nemalinica tuerce espaldas.”

Se acerca el 13 de Febrero

Desde el verano siempre hay algún fisio que me dice ¿Cuándo teníamos revisión con trauma?

A partir de las Navidades esa pregunta es semanal, ¡que ganitas de ver como sigue mi espalda!

Todos los años vamos a ver al trauma y nos dice “no estáis haciendo nada mal, no sois vosotros, es que estáis luchando contra un monstruo que no da tregua”. Sigue leyendo “Se acerca el 13 de Febrero”