Comunicación

– Tienes que aprender a hablar.

– ¿Por qué?

– Porque lo hace todo el mundo.

– Y si todo el mundo se tira por un puente, ¿tú también te tiras?

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Mi presencia en el cole

Tengo dos anécdotas buenisimas que compartir, donde las protagonistas son dos amigas de mi clase.

Ellas ya no hablan de inclusión sino de convivencia. Os prometo, de verdad verdadera, que yo no he hecho nada, simplemente ha sucedido.

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ASTOR

Ayer fue mi último día en ASTOR, no porque no quiera continuar sino porque cuando se pasa a primaria se acabó. Pero esta entrada no es para poner verde a la Comunidad de Madrid, esta entrada es para dar las gracias.

Recuerdo la primera vez que fui a visitaros, yo sólo llevaba unos días fuera del hospital y nos habían dicho “Daros prisa, las plazas se reparten en junio y julio, tenéis que presentar los papeles ya”. Más de media hora andando desde casa hasta ASTOR, con un calor de justicia, toda mi maquinaria y la mochila de oxigeno colgada al hombro de mamá.

Mamá se sentía bien porque era capaz de ir ella sola y porque sentía que con estos primeros papeles empezaba el camino hacía mi recuperación. Sigue leyendo “ASTOR”

Alba se gradúa

Ha sido un buen año, muy buen año. En ocasiones da miedo decir que ha ido bien, por si se gafa. Pero nos ha traído muchas cosas buenas.

Cuando empezamos el cole tuvimos una entrevista y se nos preguntó “¿Qué esperáis del cole?”, la respuesta la teníamos clarísima, “es una apuesta, es darle una oportunidad a Alba, de la misma manera que apostamos por un tipo de terapia”.

Desde que Alba nació nos hemos pasado los días apagando fuegos, los que ya existen y los horribles que se  suponen que van a pasar, pero en el cole sólo había que sentarse y disfrutar. Hemos disfrutado de ver a Alba encantada de ir al cole, de ver como los amigos eran un valor incalculable para ella, de ver a Alba dirigirse a los adultos y hacerse entender, de ver como quería formar parte de la clase, de querer aprender…

Tras las vacaciones de Semana Santa hablé con la tutora “no me importa que repita, no será un fracaso, si es una oportunidad para Alba, que se quedé en infantil” y la respuesta fue “no tengo nada que justifique que se quede, Alba promociona a primaria”

Cuando en la graduación dijeron “Alba pasas a primaria” mientras le daban su diploma, no sólo vi la imagen bonita de una graduación, vi a una niña dándolo todo en un mundo poco amable para ella. No creo que se merezca un aplauso más que cualquier otro peque, sino el mismo aplauso, las mismas oportunidades.

Son tantas veces las que se pone en tela de juicio sus capacidades, que pasar a primaria es entender que Alba tiene muchas capacidades y que se ven por encima de sus enormes dificultades. No se ha bajado el nivel del contenido, se ha puesto plastilina que pudiese manipular, rotuladores que pudiesen pintar, se ha cambiado el punzón por un palillo y plastilina…, los amigos no se han sentado en el suelo en la asamblea, se han sentado en silla para equipararse a Alba. En ocasiones no se necesitan grandes adaptaciones sino grandes miradas para comprender.

Un besito de cole de mayores.

 

 

La Carrera del Árbol

Se celebró el domingo 3 de Junio y aún no había escrito nada de nada. Qué desastre!!

Había muchísimas camisetas verdes corriendo por Alba, camisetas naranjas marchando por la salud y camisetas infantiles desde los 0 años iniciándose en esto del deporte.

Cuando acabó la carrera nos dieron un cheque gigante en el que había escrito una cifra

1.785€

Ese dinerito ya está en el Centro de Fisioterapia que pedí Cenevet, así tendrá 22 sesiones de fisio pagadas, que se convertirán en “vamos Alba, campeona, levanta esos bracitos”

Hoy es para agradecer a todas las personas que corrieron, al voluntariado que se pasó el día de antes preparando mochilas, árboles…, y al día siguiente moviendo vallas, mochilas, botellas de agua, fruta… animando a los y las corredoras, cuidando todos los detalles.

También a las personitas que forman el Club del Árbol que pensaron en Alba para dedicarle todos los esfuerzos y en especial a Tino, que siempre nos da tanto cariño.

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Si os apetece ver fotitos de la fiesta que se vivió, aqui os dejo el enlace fotos

Feliz Cumpleaños Casero

Hoy hace 5 años llegó Alba a casa y tengo ese día grabado. No pedí que fuera el 6 de Junio pero casualmente el alta fue entre el cumple del abuelo (5 de Junio) y de la abuela (7 de Junio), quizás es porque entre los dos iban a hacer posible las visitas hospitalarias y los cientos de terapias.

Los días de antes habían preparado toda la maquinaria en casa, los médicos habían supervisado todo y comprobado que estaba correcto, que había un hospital domiciliario que permitiría que Alba llegase a casa con seguridad. Sigue leyendo “Feliz Cumpleaños Casero”

Superheroinas

Es tradición familiar que cuando llega un nuevo dispositivo a mi casa (asiento, férulas para los pies o bipe) este se decora.

Cuando me pusieron el corset nos dijeron “Ahora hay que bipedestar, cuanto más tiempo mejor” y entonces se construyó el bipe.

¿Alba de qué quieres el bipe? Sigue leyendo “Superheroinas”

En lo que va de Mayo.

Durante este mes hemos escuchado grandes frases que habría que registrar.

Todas las semanas hago fisio, ya sabéis y casi siempre veo a la misma gente. En seguida saben que me llamo Alba y ya no se les olvida, mi nombre se les graba para siempre.

Un día voy hacia la colchoneta y oigo como una mujer le dice a otros dos “si no me llego a operar, me quedo como esa niña”, efectivamente los otros dos se giran para verme. Imagino que lo quería decir es “si no me llego a operar me quedo en silla de ruedas”. Pero añade un gesto, si ese que se meten las manos hacia dentro y se pone un gesto con la cara sacando la lengua. Mamá dice que eso no se hace que es para insultar o hacer burla. Quizás podríamos haberla explicado que no se preocupe que pueden operarte y que tu capacidad cognitiva no se vea afectada.

Como todos los días que me ve me saluda, nosotras contestamos amablemente. Quizás algún día entienda que iré en silla pero me sobra educación y respeto.

Otro día vengo tranquilamente de fisio y voy hacia mi casa. Una mamá (coincidió con mamá en las clases de preparación al parto) con su niña de la mano le pregunta a mamá que como voy y todo eso. Entre todas la batería de preguntas aparece el “que la llevas a un colegio o algo así ” a lo que mamá contesta tranquilamente “si claro y la tuya va al cole?” la mamá mira a mi mamá con cara de “obviamente va al cole”. Mi mamá añade un “Alba el año que viene ya a primaria, la tuya es mas pequeña, imagino que le queda el último año de infantil”.

Y la frase que mas me gusta de este mes porque implica que se está creando conciencia fue en el parque, cuando una mamá dice “jo ese niño también entiende perfectamente”. Claro ese niño que es mi amiguito, entiende aunque su rostro tenga rasgos, hay personas que no tienen rasgos y no entienden perfectame. Y ella misma se dice “jo que ignorantes somos, tenemos mucho que aprender”

Las grandes frases de la inclusión educativa.

Durante este curso escolar (y aún no he terminado) se ha hilado fino, mi profe dice que el mundo adulto ha sido poco amable conmigo y que el trabajo estaba en lo sutil, en lo que pasa desapercibido, pero yo siento.

Mi profe ha dedicado su esfuerzo en crear conciencia, en crear espacios para mi, así mis amiguitos han elaborado las mejores frases!!

  1. Mamá le dice a S “recuerda que no se habla con las manos” y S contesta “si se habla con las manos, Alba habla con las manos, lo que no se hace es pegar”.
  2. M dice “mamá me ha explicado que Alba no tiene fuerza por eso necesita plastilina más blandita, pero puede construir con su imaginación como yo”.
  3. J dice “yo creo que es mejor bailar con las piernas porque he visto como Alba baila moviendo las piernas, así todos podemos bailar”.
  4. C comenta “a mi al principio del cole me daba miedo Alba, yo nunca había visto una niña como Alba, pero ahora no. Alba no es mala, juega como nosotros”.
  5. D recuerda “el primer día de clase yo me presenté a Alba y su mamá me dijo como se llamaba, ahora yo también me presento diciendo mi nombre con las manos”.

A principios de curso, cuando me iba a casa, M y yo nos despedíamos con un abrazo y el resto de los niños venían a darme otro, pero yo no quería. La profe decía “preguntamos siempre si quiere una abrazo”. Y así los amigos comprendieron que aunque a mi se me puede abrazar aunque no quiera (no tengo posibilidades motoras para evitarlo) había que respetar mi deseo. Respetando mi deseo fui ampliando la lista hasta el punto de que los amigos se colocan en fila bajo la frase de “se va Alba, el abrazo”.

Hay una regla básica en clase “no se quitan las cosas de las manos” y esa nos cuesta llevarla a cabo porque si el juguete es molón como no cogerlo. Pero a mi se me añade que a veces parece que no juego con él porque lo muevo poco y apareció la frase de “cada uno juega como quiere, Alba juega así”.

Estar trabajando en lo sutil ha hecho que me sienta respetada y que quiera compartir con el mundo adulto. El otro día la profe dijo “jo Alba, a ver cuando a mi me toca también un abrazo” y aunque yo dije que no, ella y yo sabemos que ese momento esta cerca.

Y aunque todo el mundo está esperando a que yo avance en andar, en comer, etc, los que están a mi lado, saben que este año he realizado el avance más importante “querer formar parte y convivir” porque ahora puedo disfrutar de la compañía de los demás sin sentirme atacada.

En casa están contentos, puede que el neurofisiologo este año no pueda apuntar hitos motores, pero en casa apuntan lo feliz que estoy y la ausencia de calvas por estrés.

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Día de la enfermería.

Mis heroínas vestidas de pijama.

El mejor día desde que nací fue ese en que Mónica le dijo a mamá ¿Quieres bañarla mañana?. Y cuando mamá llegó, le dijo “tú a bañarla, que ya nosotras nos encargamos de los cables. ¿quieres foto del primer baño?”

Hay infección, necesitamos una vía ya! Y había que encontrar donde canalizar esa vía, llevaba tantos pinchazos que no era fácil. Quedaba la cabeza, pero las enfermeras no querían porque tenía un pelo tan bonito y raparme les hacía a ellas mas daño que a mi. Entonces Itziar  palpó una vena en mi cabeza y con un peine siguió el camino de la vía… y esa línea dibujada pinchó sin rapar.

Un día mamá llegó al hospi y una enfermera me tenía en brazos acunandome, el médico le explicó a mamá, que me habían tenido que espabilar un poquito con ambú, oxigeno… y Sagra añadió “necesitaba brazos después del susto”.

Podría contar un millón de anécdotas de como mis enfermeras no sólo saben de agujas y medicación sino también de cuidar, escuchar y mimar.

Gracias enfermeras por cuidarme, por enseñar a mamá a cuidarme y empoderarla para que hiciese realidad una familia en casa.

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