Asociación Alba Miopatía Nemalínica

Hace mucho tiempo aprendimos a reírnos hasta de nuestra sombra, se que no somos las únicas, conocemos muchas familias que usan el humor.

A veces las noticias no son buenas, en ocasiones nos esperan épocas duras, pero siempre nos queda el humor.

Sabemos lo que es tocar a nuestros bebés con guantes, llevar mascarillas y no poderles besar, ponernos esas batas verdes que tanto calor dan, porque están activadas las precauciones de contacto.

Conocemos muy bien lo de estar aislados en habitaciones minúsculas sin recibir visitas.

Y todos los días agradecemos la labor del profesional sanitario que cuida a nuestros peques y sus familias, al personal de limpieza que pasa a limpiar todos los días nuestra minúscula habitación, a los de mantenimiento que se encargan de solucionar averías en hospitales con demasiados años y poco presupuesto de mantenimiento, a cocina que elabora un montón de dietas diferentes, a tantos…

Y aprendimos que si jugábamos y nos reíamos de lo que sucedía no parecía tan feo.

Sabemos que tenemos que cuidar y cuidarnos, por eso #yomequedoencasa

Ahora bien Coronavirus, nosotras también tenemos Corona y no vamos a dejarte que reines en nuestra casa, las únicas reinas somos nosotras!!!

No sé cuántas horas de espera llevo acumuladas. Si por cada hora de espera me dieran un punto ya tendría la vajilla completa.

Yo creo que en los hospitales debería haber un carnet que registrara la hora de entrada al servicio y la hora a la que te llaman. De manera que por cada tres consultas de esas en las que esperas mínimo 2 horas a ser atendida, te regalaran una consulta de llegas y te atienden.

A mi nunca me ha pasado…

También están las esperas en los centros de terapia, a veces acumulan retraso (aunque poco). Pero el peque entra y tú vuelves a esperar una hora a que salga. Por tres terapias diarias, 3 horas de espera.

Esperas a que llegue la cura porque siempre te dicen que hay que tener paciencia porque la ciencia avanza.

Mas de 1 año y medio esperando a que me abonen los 800€ que me tienen que reembolsar por el primer corsé.

Tranquilidad y espera para ver cómo evoluciona cualquier situación médica.

Esperas casi deleitándote con la sutileza de cada movimiento, desde que se inicia el movimiento hasta que finaliza.

Y no te dan ninguna titulación, por ejemplo, “esperadora de primera categoría”.

Somos un grupo con formación no reglada ni homologada, que seríamos oro en el mercado laboral.

El cuerpo es una máquina perfecta, incluso cuando va en la dirección contraría.

Yo en el cole he dado lo justo sobre el cuerpo humano, pero he oído hablar tanto de él, que no es por presumir, pero creo que tengo más información que cualquier otro niño de mi clase.

Resulta que nuestro cuerpecito es muy cabezón y si decide que hay que ir por un camino se empeña hasta el final. Dicen los que saben, que uno desde fuera le corta el camino, pero este busca la manera de escapar por otro lado.

Por ejemplo, yo llevo férulas nocturnas para evitar el pie equino (el pie se queda de puntillas) y mis férulas están ganando la batalla, no hay pie equino. Pero mi cuerpo sigue buscando deformación, así que ataca a los dedos del pie y el lunes me hicieron otra férula para separar y elevar mis dedos.

Volvemos Nemalínica a cortarte el camino y tú buscarás otro sendero por el que pasar.

Así llevamos desde que nací, cortándote caminos. Aún no hemos conseguido educarte, sigues bastante rebelde, pero las normas de convivencia son las normas y si hace falta te abrimos un expediente de expulsión.

Nemalínica sabemos que tú estás en lucha, pero nosotros también… y aquí sólo hay espacio para una.

Como muchas veces dice mi abuelo “Ana hay que luchar, mantenernos lo mejor posible hasta que llegue la cura” Y mamá lucha.

Así que a tope de férulas o de lo que haga falta, pero a este cuerpo que es mío, no le tocas!!

Por cierto, mis férulas son moradas y naranjas!!

En septiembre Diana, mi logopeda, me propuso elegir 3 o 4 palabras para trabajarlas y que se me entendieran súper bien. ¿Sabeis cuáles elegí?

Sigue leyendo “Elige 3 o 4 palabras” →

No os lo vais a creer pero ayer a mis 7 años tuve hipo por primera vez!!!

Estaba yo leyendo tan tranquila cuando mi voz empezó a fallar… mamá me dice “Alba ¿por qué cortas las palabras?”, tengo hipo, la contesté.

¿Hipo?, es la primera vez que tienes hipo ¿verdad?, me dijo.

Pues si, era mi primera vez, igual que vino se fue, sin sustos, ni agua, ni na de na.

Mi madre rápidamente se fue a San Google a averiguar todo sobre el hipo porque tenía algo que ver con la respiración… Os digo yo, que se hace el máster en hipo!

Que emocionante fue sentir esta nueva sensación!

Cada uno de mis brazos sostiene una bolsa de la compra, no una bolsa cualquiera, una bolsa de la compra del mes.

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Yo no le he robado su vida a mamá, mamá decidió tenerme y cuidarme.

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Allá van como todos los años, esto ya es tradición!

Muchas gracias por hacer que sea posible.

Lo has conseguido!!! Sabía que lo conseguirías, no tenía la menor duda.

No es que no quiera ver la realidad, la veo todos los días… pero confío en ti, confío en tus posibilidades.

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Aunque no lo creas te conozco desde siempre, pero he cometido un error… no me he presentado nunca, sin embargo Nemalínica lleva hablando contigo 7 años.

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