Nemalinica tuerce espaldas.

Pues si ayer fue el gran día, íbamos con nuestra foto y yo hecha una mayor dispuesta a no llorar.

Cuando trauma vio la foto, se le torció el gesto y dijo “Voy a llamar a mis compañeros de espalda”, entonces entró la eminencia de espalda, ese médico del que todo el mundo habla. Sigue leyendo “Nemalinica tuerce espaldas.”

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Se acerca el 13 de Febrero

Desde el verano siempre hay algún fisio que me dice ¿Cuándo teníamos revisión con trauma?

A partir de las Navidades esa pregunta es semanal, ¡que ganitas de ver como sigue mi espalda!

Todos los años vamos a ver al trauma y nos dice “no estáis haciendo nada mal, no sois vosotros, es que estáis luchando contra un monstruo que no da tregua”. Sigue leyendo “Se acerca el 13 de Febrero”

Mis botitas

Me recuerdo toda la vida durmiendo con botitas, mamá dice que soy una exagerada que no empecé a usarlas hasta un poquito antes del año!

La verdad es que no me importa llevar botas, no me molestan y como las recuerdo de siempre pues no se lo que es dormir sin botas, no se añora lo que nunca has conocido. Sigue leyendo “Mis botitas”

Todo suma

No os lo vais a creer pero los y las amigas de mi clase se saben las vocales en lengua de signos!! Como lo oís!!

Es más, está el abecedario puesto en la pared exactamente igual que el dactilológico (abecedario con las manos).

Y es que a mis amigos les encanta hablar con las manos como yo y hasta me han pedido que les ayude a aprender. Sigue leyendo “Todo suma”

¿En que liga juegas?

Las visitas al hospital son habituales, tenemos muchos médicos a los que ir a visitar. Esto nos pasa porque una vez que conocemos un especialista nos encariñamos de él, y una vez al año tenemos que ir a visitarle como poco.

Con tanta visita siempre nos encontramos con amigos que hemos conocido en alguna estancia hospitalaria.

En esta ocasión nos encontramos con una amiguita de UCI Neonatal. Sigue leyendo “¿En que liga juegas?”

La Asociación Vader vende calendarios

La Asociación Vader que se definen como Asociación de Vecinos y Amigos por la Defensa de las Enfermedades Raras.

Entre los objetivos que persiguen se encuentra mejorar la calidad de vida de los y las niñas. Como ya sabéis las terapias son muy costosas y la economía de las familias se ve afectada.

Este año se ha decidido realizar unos calendarios con la colaboración de la Policía Nacional.

Los calendarios tienen un precio de 5€ la unidad y los podéis conseguir en estos puntos de venta:

Muchas gracias por adelantado a todas las personas que vayáis a colaborar!!!

 

¿Por qué tengo que ir a fisio y logo?

No quiero irme antes del cole, no quiero ir de un lado al otro para ir a ver a tantas personas, no quiero madrugar en vacaciones para hacer deporte…

– “Mamá ¿Por qué tengo que ir a fisio y logo?” Sigue leyendo “¿Por qué tengo que ir a fisio y logo?”

Mis pulmones

He tenido revisión de Neumologia y están muy contentos con mi evolución.

Natalia, mi quitamocos particular, me ha preguntado ¿están contentos o contentitos? están CONTENTITOS. Sigue leyendo “Mis pulmones”

Las cuentas 2017

Todos los años en Enero publicamos las cuentas del tratamiento de Alba.

Ya sabéis que no tenemos un fármaco que nos ayude, pero que si tenemos la Rehabilitación (fisioterapia y logopedia) para cada día ser más autónoma.

Sin vuestra ayuda nos sería imposible hacer tantas cositas y os merecéis que se hagan públicas las cuentas.Cuentas 2017

 

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Lo que surja

– Hola

(Te miro)

– Que silla tan bonita tienes ¿de qué color es?

(silencio) Sigue leyendo “Lo que surja”