Quiénes somos

La Asociación Alba “Miopatía Nemalínica” se constituyó con el objeto de dar visibilidad a esta enfermedad rara y canalizar las colaboraciones para sufragar los gastos de terapias y material adaptado / ortopédico para Alba, nuestra hija de ahora 4 años.

Nuestro CIF es el G87733580 .

Puedes leer algunas notas de prensa donde hemos salido:

Torrejón organiza una fiesta para Alba, de dos años y con miopatía nemalínica.

Una oportunidad para los enfermos de miopatía nemalínica

“La Ley de Dependencia no está mal pero deberían cubrirnos las terapias para la nemalínica”

 

Muchas gracias!!

 

cropped-logo-alba3-11.jpg

Puedes seguirnos en Facebook, Twitter, YouTube & suscribirte al Blog.

Para colaborar con nosotros a visibilizar la Miopatía Nemalínica comparte esta publicación. Si quieres ayudarnos con tapones, donativos o eventos haz clic aquí.

Anuncios