Sólo quiero una educación de calidad

Yo vengo de una familia en la que se dice que para la salud y la educación siempre hay dinero…quizás sea ese mensaje tan contundente el que me hace sentir que si Alba se queda sin una educación adecuada la estoy fallando como madre.

Buscar el mejor colegio, el que mejor iba a cubrir las necesidades educativas de Alba se ha convertido en el objetivo fundamental y así comenzó la búsqueda:

  1. Es importante que conozcan lengua de signos, así facilitará la comunicación de Alba, tiene que ser duro estar en un sitio donde nadie te entiende.
  2. Ha de ser público para que la Comunidad de Madrid adjudique una enfermera.
  3. La silla no tiene que ser un problema, así que nos basta con que sea accesible. 
  • Claro que Alba no es preferente auditiva por la sencilla razón que no tiene perdida auditiva. Sino eres preferente no te reservan plaza para ti en los coles de auditivos.
  • Cuando se lo cuento a los médicos, indignados y viendo que es absurdo, que Alba se beneficiaría, me dicen “no te preocupes, nosotros hacemos un informe que justifique ir a un cole de auditivos”.
  • Colegio preferente de  auditivos público de Torrejón:

No tiene servicio de fisioterapia. Bueno, no pasa nada, ya lo hacemos por lo privado (si pasa, porque es un recurso que me pertenece, pero que en el de auditivos no me lo dan).

No tiene técnicos, que son los que se encargan de hacer cambios posturales, cambio de pañal, etc… Bueno, no pasa nada, yo me quedo en el cole y hago esa función (si pasa, porque quitas un recurso a mi hija y porque me obligas a quedarme en el colegio).

No es obligatorio que sepan lengua de signos, la especialista en Audición y Lenguaje no tiene porque saberlo, además solo la tendrá 3 sesiones de 45 min, el resto del tiempo estará con el profesorado en general, que no tiene formación en auditivos. Entonces, ¿para qué me voy a ir a uno de auditivos?

No es accesible, la silla no tiene cabida, todo lleno de escaleras. Si se cumpliera la normativa de accesibilidad, esto no sería un inconveniente.

  • Bueno pues vamos a mirar el colegio El Sol, colegio público donde se signa al 100%… no es accesible, eso si tengo que entender que es por que es muy antiguo.

VENGA VALE ME HA QUEDADO CLARO, LA COMUNIDAD DE MADRID NO TIENE COLEGIOS PÚBLICOS QUE ENTIENDAN QUE MOTÓRICOS Y LENGUA DE SIGNOS PUEDEN IR DE LA MANO

  • Miramos concertados, teniendo en cuenta que en un concertado me quedaría sin la enfermera y me olvido de 1 de los 3 objetivos que habíamos planteado como importantes. Contratamos a la enfermera… igual que recogemos tapones para terapia los recogemos para la enfermera.

– Colegio Ponce de León, accesible, dos profesoras por aula, una hablante y la otra signante, amplia experiencia en sistemas alternativos de comunicación…. Este es el colegio de Alba, lo he encontrado!!!! No quepo en mi de la emoción! Pues sólo tiene 25 plazas por curso, se llenan en 3 años y ningún alumno cambia de centro educativo….

– Colegio Gaudem,  dos profesoras por aula, una hablante y la otra signante, amplia experiencia en sistemas alternativos de comunicación, no es 100% accesible pero salvable, sin embargo, “nuestra metodología de trabajo haría que Alba se quedara fuera en diferentes ocasiones, no está pensada para movilidad reducida”.

LA CONCERTADA A LA QUE SE DESTINA TANTO DINERO PÚBLICO TAMPOCO DA CABIDA.

  • Ante esta situación me dicen “es que el sistema educativo no da respuesta a niños como Alba”. ¿Te imaginas lo que significa oír esa frase? ¿Y no vais a hacer nada para dar respuesta?
  • Intento buscar respuesta, ¿Cómo que no vais a dar respuesta? y entonces oigo “si Alba tiene una educación adecuada, será a base de tu sacrificio y cabezoneria” en ocasiones me quedo sin respuesta…
  • Como soy cabezona, sigo buscando cole, me olvido de que signen (aunque es importante) y busco un cole de motóricos con experiencia con niños severamente afectados e inclusión de sistemas alternativos de comunicación. Y encuentro 2 que cumplen expectativas.

– En primera opción pongo Jorge Guillen porque me enamoro de la que sería su tutora. Esta aprendiendo lengua de signos porque quiere comunicarse con todos sus niños…mejor dicho todos los niños están aprendiendo lengua de signos. Usa frases del estilo a “no tengo responsabilidad legal, pero existe la responsabilidad moral” Así que decido que esa es la profesora de Alba.

– En segunda opción Fontarrón porque tiene muchos apoyos, porque hacen patios dinamizados para que ningún niño se quede sólo y porque usan frases del estilo a “no somos un cole inclusivo, aún nos queda mucho por trabajar”.

  • En listados provisionales, 0 puntos!!! Se han equivocado en baremarme… bueno un fallo lo tiene cualquiera.
  • Me presento en Vitruvio para ver donde está el fallo y me dicen “es que todo el mundo queréis el mismo cole y todos no podéis ir al mismo” ¿Cómo? Claro es que posiblemente todos queremos lo mejor para nuestros niños.
  • En listados definitivos, 2 puntos!!! Se han vuelto a equivocar, pero no pasa nada.
  • Vuelvo a presentarme en Vitruvio y no saben por qué estoy fuera, sólo he solicitado yo Jorge Guillén, los puntos da igual porque no tengo que competir con nadie… Déjame trabajar, me dice. Que consistía en llamar al colegio y averiguar cuantas plazas hay ocupadas por ACNEE.
  • Me dice que si ya hay 4, no meten a un 5º porque entonces no garantizan la calidad de la enseñanza ¿Y entonces por qué en el Fontarrón va a haber 6 ACNEE? Hombre, es que no vamos a echar a los que ya están. Claro pero han solicitado que les desdoblen en dos aulas y la respuesta ha sido negativa. Oigo silencio y un “Déjame trabajar”

Me he dado de bruces con la administración pública, un sistema educativo incapaz de dar cabida a Alba y ahora qué… No me voy a dar por vencida “Alba tendrá una educación de calidad si o si”

Mientras que encuentro la solución, os invito a firmar en el enlace que viene a continuación para que los 6 niños y sus compañeros tengan la educación de calidad que se merecen.

Firma y comparte la petición en change para conseguir el #DesdobleFontarron !

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Este relato también sirve de respuesta (espero que parcial porque encontremos el colegio adecuado) a la solicitud de Criando 24/7 en su Post sobre la dificultad de escolarizar peques que no encajan en un sólo casillero: motórico, auditivo o TEA, a raíz de nuestra charla y que podéis leer aquí.

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Documental de Información Sin fronteras sobre las Enfermedades Raras

Es importante que se sepa qué es la Miopatía Nemalínica, pero más aún que se conozca cómo vivimos, cómo nos sentimos, que necesitamos, etc… Que la vida no se para porque tengas un diagnóstico así que más te vale que te subas a ella de la mejor manera que sepas. Sigue leyendo “Documental de Información Sin fronteras sobre las Enfermedades Raras”

La felicidad de mi columna

Se de varias personas que están esperando oírme hablar!!

Mi columna, que como está?

Me hago de rogar o lo digo ya?

Sigue leyendo “La felicidad de mi columna”

Alba nunca agacha la cabeza!

Hace un año el traumatología dijo “ya podemos decir que hay escoliosis”, la verdad es que íbamos sabiendo que nos lo iban a decir, pero un pedacito nuestro dijo “no es justo”.

img_20170222_092821 Sigue leyendo “Alba nunca agacha la cabeza!”

Soy Alba, tengo 4 años y necesito una silla de € 11.500

Hola, soy Alba y nací con Miopatía Nemalínica.

Mi enfermedad se caracteriza porque mis músculos no funcionan bien y eso hace que todas mis funciones vitales estén comprometidas.

Se necesita músculo para comer, para respirar, para moverte… y no hay ninguna medicina que mejore mi patología.

 

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Sin embargo, con mucha rehabilitación me estoy haciendo cada día más fuerte!! En casa dicen que ya soy toda una campeona.

El caso es que quiero jugar al pilla pilla con los amigos, sentarme en la asamblea en clase, jugar a la arena en el parque, etc, pero mis piernas no me hacen caso.

Ha llegado el momento de  querer una silla electrica que me permita ser libre!!

Me ayudas a conseguir la silla?

 

Es muy sencillo:
1. Mi tío Dani corre la Maratón de Madrid en menos de 4 horas y media, así da a conocer mi patología y el reto.

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I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse

Ya tenemos fresquito, fresquito el cartel del I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse! Sigue leyendo “I Encuentro de Enfermedades Raras de Sanse”

Alba & la Miopatía Nemalínica en los medios de comunicación

Buenos días!

Hoy quiero compartir con vosotros algunos de los reportajes que nos han hecho para ayudarnos a divulgar mi patología y denunciar la falta de ayudas.

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Nuevo canal de YouTube Alba Nemalínica!

Miopatía Nemalínica en vídeos 🎥 Sigue leyendo “Nuevo canal de YouTube Alba Nemalínica!”

Corriendo una maratón por la silla de Alba

Necesito una silla eléctrica para poder ser tan autónoma como otro niño de 4 años. Como la silla es carísima me he animado a crear un reto.
Es muy sencillo:
1. Mi tío Dani corre la Maratón de Madrid en menos de 4 horas y media, así da a conocer mi patología y el reto.

maraton Sigue leyendo “Corriendo una maratón por la silla de Alba”